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Cuidar a Mi Hijo Quien Tiene una Discapacidad Sí Es Trabajo de Tiempo Completo

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La realización del enorme trabajo que hago fue muy claro para mí cuando escuché estas cuatro palabras:

“… pero Natalie, no trabajas.”

El tono y la insinuación en la conversación antes de ese comentario sugirió que no hago nada en absoluto. Recuerdo esta conversación con tanta claridad porque literalmente, me quedé en silencio. Ni siquiera dije una palabra más.

En cambio, mi mente comenzó a desentrañar los últimos cuatro años desde que mi hijo fue diagnosticado y todo lo que pude ver fue una enorme cantidad de “trabajo.”

Tanto trabajo, que ni siquiera mi trabajo anterior en una empresa por más de 10 años en el manejo de cuentas multimillonarias se acerca a la carga de trabajo que he experimentado desde que me convertí en la madre de un niño con una discapacidad.

Claramente la otra persona no tenía ni idea de lo que sucedía detrás de puertas cerradas, salas de espera, hospitales, terapias y más.

Así que creé esta imagen del día en que un padre recibe el diagnóstico de su hijo:

No solo se les entregó el difícil diagnóstico, sino que junto con él, una pila de papeles se les amarra a la espalda, dos veces más grande que su altura. Me imagino a las familias saliendo del hospital, aturdidas, confundidas y en shock. La pila imaginaria de papeles que llevan en la espalda gradualmente se vuelve más pesada a medida que los hijos necesitan más cuidado profesional. Los padres son arrojados al confuso laberinto del sistema médico con tantas incógnitas. Ahora todo su mundo y su calendario podrían girar en torno a hospitales, terapias, equipos, pruebas y más.

Citas de hospital.

Todo comienza aquí para algunos de nosotros. En nuestro caso, fue el primer lugar donde los médicos utilizaron las palabras: diagnóstico, discapacidad y enfermedad.

De repente, tu hijo y su salud se dispersan entre diferentes departamentos dentro del hospital; neurología, ortopedia, genética, medicina general, etc.

Cada departamento se interconecta de alguna manera, pero tienes que continuar juntando las piezas del rompecabezas para poner una imagen completa.

Cada departamento requiere sus propios exámenes médicos, como exámenes de EEG, radiografías, análisis de sangre o similares. Muy a menudo, cada cita individual se extiende a otros departamentos del hospital donde se requieren más pruebas o resultados.

Luego, si se requiere cirugía, eso agrega otra compleja red de citas, preparación y cuidados posteriores. Los efectos secundarios de la condición del niño a veces pueden crear incluso más trabajo y atención médica que el diagnóstico inicial en si.

Intervención temprana y servicios.

Luego vienen los enlaces a servicios de intervención temprana, compañías u organizaciones independientes que pueden ayudarnos a navegar por el sistema, terapias y equipo médico. Hay trabajadores sociales quienes tratan de conseguir acceso o servicios para nuestros hijos. Las terapias se programan quincenalmente o semanalmente, según las necesidades de nuestros hijos en ese momento.

Citas con especialistas.

¿Recuerda cuándo dije que hay distintos departamentos dentro del hospital y cómo se necesita información diferente para cada médico? Bueno, lo mismo pasa con diferentes especialistas.

Hay un equipo de especialistas que no trabajan en el hospital, pero haces citas con ellos porque es una necesidad para nuestros hijos. Conforme nuestros hijos crecen y tienen nuevas necesidades, a menudo su cuidado puede volverse más complejo.

Papeleo medico.

Vivimos en una sociedad sin papel más que nunca gracias a servicios en línea, sin embargo tengo cuatro folders masivos llenos de documentos médicos, informes y pruebas. Informes que ningún padre querría estar asociado con su hijo.

¿Alguna vez has completado un formulario que te pregunta acerca de la historia médica en detalle?

Para muchos de nuestros niños, esta sección del formulario llenaría muchas páginas en comparación con la mayoría de un adulto.

Los formularios deben completarse, archivarse, enviarse, actualizarse… sigue y sigue y sigue en cada etapa del crecimiento y desarrollo del niño.

Calendario.

El calendario ¿por dónde empezar?  Un mes está lleno de citas, y es lo mismo durante todo el año. Luego están los otros hijos y sus necesidades en torno a la escuela, la vida social y más allá. Y aún estando organizados de repente sucede el momento que dices, “Sh*t ¡Hoy es el paseo escolar de mi hija y no he preparado las cosas necesarias!”

Es el llevar recoger a mis otros hijos cinco días a la semana, lo cual puede ser un desafío cuando tienes a tu hijo con una discapacidad contigo.

Las reuniones sociales toman un asiento trasero, no por elección, de ninguna manera. Extrañamos nuestros espíritus sociales libres que fluían antes de que nuestras vidas de padres cambiaran las cosas. Es como caminar sobre una cuerda apretada, no hay mucha flexibilidad para romper la caída, por lo que debemos priorizar la salud de nuestros hijos y las necesidades de la familia por encima de todo.

La carga mental.

Las listas de tareas pendientes crecen y se expanden con el ajuste constante y la reorganización de las terapias, especialistas y hospitales.

¡Largos tiempos de espera en el teléfono son parte integral de este mundo!

Debes asegurarte de tener un plan para la comida cuando sabes que la vas a pasar en salas de espera y citas.

Luego están todas las pequeñas cosas como recordar tener que tirar la basura, el limpiar la casa, conciertos escolares, clases de gimnasia, lecciones, tareas.

Es el malabarismo entre todos los hijos y hasta entre ellos mismos.

Luego está la preocupación constante.

Muchos padres de niños con discapacidades se van a dormir preocupados de que sus hijos no salgan de la noche.

¿Puedes parar por un momento y releer la última oración?

Respira profundamente.

¿Puedes siquiera empezar a imaginar la angustia que viene con eso? Para muchos niños, sus necesidades médicas son serias y ponen en peligro su vida. Esa es una preocupación masiva para cualquier padre.

Algunas familias viven con máquinas médicas constantes en sus casas que emiten pitidos durante la noche, alarmas para despertar a los padres en caso de que su hijo tenga una convulsión, medicamentos para administrar y más. Muchos viven con la niebla constante de preocupación y agotamiento, haciendo que la paciencia y la perspectiva se sientan tan lejos.

Salud y autocuidado.

Lo escuchamos todo el tiempo: cuídate primero.

En muchos casos, simplemente no es posible dadas las necesidades continuas de nuestros hijos.

Y aquí es donde el espacio de autocuidado puede ser un poco complicado.

Hay una emoción llamada “culpa” y hay muchos padres de niños con discapacidades y necesidades médicas que eso sienten. Se sienten culpables si colocan primero sus necesidades, o por tomar un tiempo para descansar.

El hecho es que a menos que prioricemos nuestra salud y bienestar, no podemos brindar el nivel excepcional de atención que nuestros hijos necesita. Un padre descansado, especialmente en circunstancias de condiciones de salud complejas para sus hijos, es de suma importancia.

Carga física de trabajo y preparación.

La cantidad de cuidado y esfuerzo físico adicional que puede aportar el día a día es enorme.

Vestir: Hay niños que quizás no puedan sentarse, pararse o ayudar a facilitar el proceso de vestirse. Se está cargando, moviendo extremidades y equilibrando.

Cargar: Hay que cargar niños para ponerlos en sus sillas de ruedas, asientos, baños, etc. Cargarlos de una habitación a otra, dentro y fuera de la casa, y luego cargarlos para abrirles el mundo. Sólo un viaje rápido al supermercado local puede ser bastante complicado.

Organizar: La preparación necesaria para garantizar que tengas lo que es necesario para tu hijo, de lo contrario, podrías quedarse atascado en su casa si tu pareja accidentalmente se llevó el auto accesible ese día. No hay muchos planes B si tiene un niño que no puede sentarse o caminar, y no tienes el equipo médico necesario.

Alimentar: Algunos niños necesitan comer puré, ya que corren el riesgo de aspirar o necesitan alimentarse por medio de una sonda.

Comunicar: Descifrar las necesidades de un hijo cuando no hay un discurso verbal puede ser difícil. Muchos padres se preguntan, ¿proporcionamos lo correcto en el momento adecuado? ¿Tenía hambre su hijo o tenían una picazón en la espalda que no podían alcanzar? ¿Necesitaban ir al baño o querían usar los otros zapatos? ¿Se sentían mal o eran simplemente más tranquilos? El juego de adivinanzas puede ocupar mucho espacio mental.

Así que regresamos a esa conversación inicial, ya sabes, la de “trabajar.”

Podría haber respondido diciendo que he creado dos sitios web. Uno para que mi hija, donde comparto nuestras experiencias con la esperanza de ayudarla de cualquier manera posible. Que soy responsable de ese sitio web, incluyendo el responder a cada mensaje que recibí de otros padre o de la comunidad en general. El otro sitio web creado para construir un negocio en línea y apoyar a otras mamás, como yo, cuya experiencia de ser madre cambió en un instante.

Podría haber explicado que completé un curso de coaching reconocido a nivel mundial, y lo hice estudiando en salas de espera, hospitales, vigilias nocturnas después de ayudar a mi hija, en el automóvil, escuchando los módulos del curso y entre momentos de descanso. Podría haber explicado cuántas veces simplemente sentí que quería rendirme.

Sin embargo, a lo largo de todos los altibajos, continué intentando superar los desafíos al mismo tiempo que intentaba ayudar a los demás.

Podría haber explicado que estaba usando cada pulgada de mi energía para intentar crear un espacio en el que aún pudiera trabajar y honrar el hecho que cuido a mi hija de tiempo completo.

Podría haber explicado mucho más.

Sin embargo, no lo hice.

¿Por qué?

Porque sé que estoy haciendo un trabajo brillante, junto con mi esposo, para satisfacer las demandas de nuestra familia, sobre todo teniendo a un niño con una discapacidad. Y cuando digo “trabajo brillante,” a veces ese brillo brilla más cuando simplemente no me rindo aunque estoy agotada, cansada y llorando después de una estancia en el hospital, o un caos posterior a la operación… o más. Porque hice precisamente eso — no me rendí!

Sé que en todo el mundo hay cientos de miles de padres que trabajan todo el día para criar a un niño con necesidades adicionales.

Sé que gran parte del trabajo continúa en gran parte detrás de las escenas.

Sé que muchos padres nunca han trabajado más duro en toda su vida hasta ahora.

Así que la próxima vez que alguien cuestione tu “trabajo,” respira hondo y exhala lentamente. Planta tus pies firmemente en la tierra, ponte de pie y se en tu corazón y alma el trabajo increíble que estás haciendo. Sabelo, sientelo, emanalo. ¡Nunca lo dudes!

Gracias por la increíble cantidad de trabajo que realizas para hacer que no solo tu hijo, sino el mundo, sea un lugar mucho mejor. Y por el trabajo (remunerado o no) que haces.

Otros artículos en español:

La versión original en inglés se encuentra en Miracle Mama.

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Getty image por AaronAmat