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Desde que mi hijo era muy joven, él tenía su propia idea de cómo quería que fuera su vida. Tenía sueños, al igual que cualquier otro niño tiene sueños. El obstáculo para mí fue “la lista” que nos dieron cuando le diagnosticaron síndrome de Down. Si tienes un hijo con una discapacidad, es posible que conozcas “la lista,” o una versión de la misma. Es la lista dada a los padres por profesionales al momento del diagnóstico de un niño. Es la lista de las cosas que nuestros hijos nunca harán o tendrán dificultades para hacer con facilidad: caminar, hablar, aprender a ir al baño, leer, escribir, tener un trabajo, manejar, casarse, tener una familia, llevar una vida larga y saludable. Es una lista desalentadora. Es la profecía entregada a un padre en un momento vulnerable. Te dan la imagen — esta lista tiene mucho peso. En la mente de los padres de niños con discapacidades, si no tienen cuidado, esta lista puede convertirse en el destino de un niño.
Como dije, mi hijo tenía sueños. Como sus padres, nuestro trabajo ha sido tratar de ayudarlo a alcanzar esos sueños.
Nuestro hijo nos enseñó desde el principio que “la lista” no gobernaría ni controlaría su vida — la lección número uno.
Mi esposo y yo comenzamos en oración con la misión de apoyar a nuestro hijo en la búsqueda de esos sueños.
Nuestra familia es una familia de granjeros. Vivimos en una granja multigeneracional y la generación de mi hijo es la quinta en cultivarla. La agricultura está tan incrustada en los corazones de esta familia como lo es la tierra en las botas de trabajo que usan cada día. Mi hijo parecía saber desde su nacimiento que él cultivaría. Para él, no es solo una ocupación, sino una vocación.
¿Cómo se convierte un niño con síndrome de Down en agricultor? Establece metas. Nuestro hijo hizo una lista de metas en la escuela secundaria como parte de un proyecto para una clase de agricultura. Escribió que seguiría a su papá, observando todo lo que hacía para poder aprender. Dijo que haría ejercicio y se mantendría en forma para poder ser lo suficientemente fuerte como para trabajar en la granja. Aprendería a conducir, de modo que cuando fuera llamado a conducir en la granja, podría hacerlo.
Su lista también incluía algunos objetivos personales: él tendría una novia, y algún día una esposa. Viviría en la granja familiar y un día ocuparía el lugar de su padre, tal como su padre había tomado el lugar de su propio padre. Esta era la lista de nuestro hijo. Su lista de objetivos le ganó a “la lista” que nos dieron en el momento de su diagnóstico. La lista de nuestro hijo lo era todo.
Hoy, nuestro hijo tiene 20 años y vive en un departamento en la granja familiar. Mi esposo y yo criamos a nuestra familia, dos hijos y una hija, en una casa de cuatro dormitorios. Antes de que nacieran nuestros hijos, nunca podríamos haber anticipado que nuestra casa se convertiría de manera tan hermosa en dos departamentos. Vivimos en la parte principal de la casa y nuestro hijo tiene su propio espacio con un dormitorio, un baño, cocina, comedor, sala de estar, y la mejor vista de toda la granja.
Nuestro hijo gana su sueldo a través de su arduo trabajo en la granja. Él ayuda a mi esposo con las tareas diarias del ganado y ayuda en todos los demás aspectos de la granja en la medida que le es posible. Mi esposo llama a nuestro hijo su mano derecha, y lo dice en serio. Cuando hay que mover la maquinaria, nuestro hijo ayuda. También entrega comidas a los campesinos. Una de sus cosas favoritas es cenar con grupo en el campo durante las temporadas de siembra o cosecha; es nuestra tradición agrícola.
Uno de los elementos más tristes de la “lista” que se nos dieron en el momento del diagnóstico de nuestro hijo fue que nunca conduciría. En la granja, si no puedes conducir, tu vida puede ser un poco limitada. Una necesidad básica en nuestro mundo actual es poder transportarse de un lugar a otro, y la agricultura requiere el conducir más que otros trabajos. Cuando era niño, nuestro hijo planeaba conducir y fingía hacerlo todo el tiempo. Me pregunté cómo algún día podría darle la noticia de que él no podría. Al principio de su vida, en una de las visitas al médico que parecían interminables, le pregunté a un especialista en genética por qué mi hijo no podía conducir. Su respuesta fue algo vaga, acerca de la incapacidad de dominar las relaciones espaciales o el razonamiento, lo que en verdad no significaba nada para mí en ese momento. Lo que hizo, en lugar, fue darme curiosidad. En toda mi lectura e investigación sobre el síndrome de Down en la mejor manera de ayudar a mi hijo a superar los obstáculos que acompañan el diagnóstico, encontré un tema en común: la intervención temprana. Todos los caminos apuntan a la teoría de que cuanto antes se intervenga, mejor será el resultado. Mi hijo recibió intervención temprana y terapia en prácticamente todos los frentes. No podía enseñarle a un niño de 4 años a conducir. ¿O podría?
El cerebro de los niños es como una esponja cuando son pequeños, entonces me pareció lógico que nuestro hijo necesitará aprender dominar su espacio y los objetos que lo rodeaban cuando era pequeño. Decidí que necesitábamos capitalizar esa oportunidad, así que compramos un cochecito John Deere Gator que funciona con baterías y lo soltamos. Teníamos poco que perder, mucho que ganar. Condujo con mucho entusiasmo el pequeño automóvil por el patio, tropezando con esto y tropezando con eso. Con el tiempo, ya no se estaba topando con las cosas y mi esposo comenzó a ajustar poco a poco el regulador de velocidad, dejándolo ir cada vez más rápido. Antes de que lo supiéramos, él estaba manejando de una esquina de la granja a la otra. Estaba conduciendo antes de dominar el habla y podía articular completamente sus sueños.
Nuestro hijo aprende mejor por experiencia — la lección número dos.
Un día lo encontramos en el campo al borde de la granja, levantando rocas en la parte posterior de su pequeño coche, haciendo lo mismo que había visto hacer una y otra vez. Estaba limpiando las rocas para la siembra de primavera. Había comenzado a cultivar.
Eventualmente mi hijo pasó del juguete de un niño a implementos agrícolas reales. Adquirió su licencia de conducir a los 18 años después de aprobar el examen escrito y el de manejo. Hoy,maneja de manera independiente a donde quiere y necesita ir. Tenemos una zona acordada con el a donde puede ir, y él comunica su ubicación para mantenernos informados de su paradero. A él no le gusta conducir en las ciudades más grandes y nos pide que tomemos el volante en esos lugares. Es un conductor muy seguro y capaz.
Un día típico en la vida de nuestro hijo comienza con las tareas domésticas, después de lo cual se pone a disposición para cualquier tarea que mi esposo le dé en la granja. Los días en la granja pueden ser muy largos. Su día termina con la cena que se prepara para sí mismo en su departamento y uno o dos episodios de “Glee,” su programa favorito. Nuestro hijo cocina una variedad de platillos favoritos y está comenzando a ampliar su repertorio de platillos. En lugar de preparar algo simple, él está empezando a crear. El otro día me envió una foto de los tacos de pescado que preparó.
La vida en la granja incluye bastante interacción social, pero nuestro hijo también tiene una vida social separada. Intenta llegar a la cooperativa local al menos una vez durante la semana para jugar cartas con el administrador de la cooperativa. Le encanta cantar y canta en el coro de la iglesia y recientemente se presentó en un programa de variedades comunitarias, lo cual requiere un compromiso y prácticas regulares. Tiene una cena mensual con un amigo y está trabajando para organizar una noche de juegos con sus amigos en su departamento una vez al mes. Al menos una vez a la semana asiste a un evento deportivo en la escuela o invita a uno o dos amigos a cenar a su departamento.
Con el dinero que gana en la granja compra lo que necesita, y aunque es bastante frugal, es bueno consigo mismo y de vez en cuando se compra lo que quiere. Compró su propio coche con el dinero que ganó. Sueña con comprar un terreno agrícola algún día. A él le gusta ir de compras y vamos a la ciudad juntos una vez a la semana y dividimos y conquistamos nuestras listas de compras separadas. Es un buen administrador de sus finanzas, pero también es generoso con la gente que ama. Él es muy útil, con ganas de servir siempre que pueda y siempre tiene dinero para la recolección en la iglesia. Con frecuencia se le pide que sirva como orador en una universidad cercana para compartir con educadores sobre la importancia de las aulas y comunidades inclusivas y el impacto que la inclusión ha tenido en su propia vida. Es un buen hijo y hermano y el tío favorito de su sobrina. El otro día me pidió que consiguiera un par de vestidos para dárselos a su sobrina. Él es muy considerado de esa manera.
Todavía no tiene esposa. Tuvo una novia, pero actualmente es soltero. Espera que algún día vuelva a tener esa compañera en su vida. Creo que lo hará.
Mi hijo ha desafiado “la lista” en todos los sentidos.
Cuando nuestro hijo era un bebé y recibimos el diagnóstico de síndrome de Down junto con esa horrible lista, luché por imaginar su vida como adulto. En general, su infancia fué simple. Hubo mucha terapia y trabajo para superar los obstáculos, y por supuesto hubo preocupación, pero me regocijé en cada victoria individual a pesar del hecho de que sus logros sucedieron mas tarde que los de sus hermanos. Pero mi preocupación era el futuro. Simplemente no podía visualizar cómo nuestro hijo disfrutaría su independencia y futuro si esa maldita lista fuera precisa.
Ojalá alguien me hubiera dicho lo maravilloso y satisfactorio que podría ser su vida. Ojalá en esos momentos de miedo, al reflexionar sobre esa temida lista, hubiera sabido de las posibilidades. Perdí mucho tiempo preocupándome. Quiero que los nuevos padres de niños con síndrome de Down sepan lo que aprendí, lo que mi hijo me enseñó. Quiero que sepan que una vida satisfactoria no tiene nada que ver con diagnósticos o una lista hipotética.
Vivir una vida con gratificación es el resultado de vivir la vida que uno elige — lección número tres.
Mi hijo vive una vida plena y enriquecida. ¡Vive una vida valiosa! Quiero que los padres de niños con síndrome de Down sepan que van a estar bien, y que el tiempo dedicado a preocuparse es tiempo perdido. Es importante el ver mas allá de esa lista.
Por favor, no dejes que esa lista defina a tu hijo. Deja que tu hijo dirija y marque el ritmo — por tu parte apoya y sigue.
Aún no lo hemos resuelto todo, pero parece que estamos en el camino correcto. Tenemos lecciones por aprender y errores por cometer. Nuestro hijo todavía tiene metas que alcanzar. El plan sigue evolucionando así como lo hacen sus sueños. Este es solo el comienzo de su historia, pero creemos que una cosa es cierta: la vida es buena y definitivamente hay felicidad por delante.
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Linda Biermann is a mother of three, grandmother of one, and a farmer's wife. She believes there is always something to laugh about and always, always something for which to be grateful. Linda and her family are committed to changing perceptions about disability in the hope of promoting more inclusive schools and communities for all. Her son Michael is changing our world and is only just getting started!
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