Mi Hijo Con Síndrome de Down No Será Un Niño Eterno

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Cuando Elías nació, yo no tenía idea de lo que era el síndrome de Down, no conocía a nadie, ni sabía que esperar de su futuro. El doctor muy amable, y seguramente con toda la buena intención del mundo me dijo que tendría un ángel a mi lado toda mi vida.

Yo no quería un ángel, quería un hijo.

El tiempo pasó y fui conociendo a más personas con síndrome de Down de todas las edades, y de todas las habilidades, y por más que veía a los jóvenes y adultos con síndrome de Down, no podía imaginarme como sería Elías — sigo sin poder imaginármelo, pero quería más para él.

Quería que fuera un bebé que creciera y se convirtiera en niño y llegará a ser adolescente y un adulto pleno.

No quería verlo tirado haciendo un berrinche a los 10.

No quería verlo sentado todo el día comiendo y viendo televisión a los 20.

No quería traerlo de la mano a los 30 años.

No quería ser yo quien escogiera su atuendo y lo peinara a los 40 años.

No quería un niño eterno, quería un hijo.

Al menos por nosotros no quedaría.

No queríamos limitarlo. No sabíamos que tanto, o como sería, pero queríamos que tuviera sus propias decisiones, sus gustos, sus sueños, que pudiera estar sólo sin temer que algo pudiera pasarle, que pudiera moverse de un lugar a otro sólo.

Hay cosas que suceden en el día a día que no cuento, porque al final es privacidad de Elías y eso lo respeto.

Pero también sé que como mamá está siendo muy complicado darme cuenta que mi hijo ya no es un niño pequeño, y que definitivamente con todo y el síndrome de Down y con sus problemas de lenguaje e intelectuales, el es un niño de 10 años!

Elías se ha quedado sólo en casa mientras yo voy al banco, o a la tienda, o a hacer ejercicio desde que tiene 5 años.

Obvio, empecé de poco a poco, voy a la tienda de la esquina rápido, regreso y lo veo tranquilo.

Ahora me permite ir a correr una hora y regresar y verlo tranquilo con su hermana jugando cada quien en su dispositivo electrónico, porque sí, lo siento, confieso que al no tener niñera, los aparatos electrónicos son mi mejor ayuda.

Él es una persona de confianza y responsable.

Elías desde que camina no usamos carreola, desde los 2 años empezamos el entrenamiento de seguridad, atención y seguimiento de instrucciones mientras camina. Si estamos en una tienda no toques, no te despegues de nosotros, camina y no corras, si te hablamos nos contestas. Al principio era difícil porque quería correr y explorar el mundo, pero aprendió a medir y saber dónde. Desde los 3-4 años cruzábamos puentes peatonales, caminaba sólo por la banqueta sin que le tomara la mano, y si nos íbamos a bajar de la banqueta él sabía que debía darme la mano.

Siempre ha sido un niño orientado, así que cuando decidió salirse de la escuela e ir a la casa, él sabía el camino, y él tenía la seguridad de que podría llegar sin problema alguno y así fue. El susto que nos dio por un momento me hizo sentir que debía vigilarlo más, que tal vez debería de no tenerle tanta confianza, querer encerrarlo en una burbuja, pero mi esposo me dijo: hay que enseñarle a caminar por donde hay carros. Y así empezamos. Ahora a los 10 años me dice, “Yo me voy sólo!” Claro, yo voy atrás, unos 10-15 pasos atrás, pero lo voy soltando.

Él es una persona con seguridad e independencia.

Tenemos unos buenos amigos. Tienen tres hijos, el de en medio tiene síndrome de Down. Por alguna razón, no sé cómo sucedió, la niña mayor de 6 años Alejandra y Elías se hicieron novios. Casi no se ven, pero Elías tiene claro que es su novia. También tiene claro que quiere salir en una cita con ella, quiere ir al cine, quiere ir a comer pizza y a bailar en la noche.

Recuerdo bien que cuando supe que tenía síndrome de Down me dio muchísima tristeza pensar que él no se enamoraría!

Él es una persona con sentimientos.

Elías elige su ropa desde hace ya varios años, te dice que quiere comer, que quiere hacer, que no quiere hacer.

Hace una semana le dijo a su papá que quería el corte de cabello como Neymar — también se puso su primer tatuaje de mentira, pero dice que va a tener muchos, y también que va a fumar.

Hay cosas que nosotros hemos influenciado, pero otras que seguramente él querrá probar. Nos toca enseñarle que es bueno y que es malo, explicarle y esperar que tome buenas decisiones, y también hacerle saber que si toma malas decisiones, probablemente habrá consecuencias, pero aún así estaremos ahí para él y claro lo amaremos siempre.

Él es una persona con opiniones y gustos.

Elías hace unos años me empezó a decir que el es un niño Down, no se quien se lo dijo, o simplemente externo algo que escucha, pero desde ese día sabe quienes tienen síndrome de Down y quienes no.

Pero lo que nadie le hemos dicho es que por que tiene síndrome de Down no puede hacer cosas.

Por ejemplo, manejar.

Hace unos años empezamos las lecciones de manejo también. Nada formal, pero él está seguro de que un día tendrá un carro rojo y manejará.

Y muy seguido cuando me pide ir a cierto lugar y le digo que no puedo me dice que el se va sólo en carro, le digo que no puede manejar porque aún está chico y me dice que si alcanza los pedales. Le explico que tiene que tener 18 años, sino los policías lo pueden detener. Entonces me dice, “Bueno, me voy en taxi!”

Él es una persona con determinación.

Frecuentemente la gente le dice “bebé” y desde hace ya quizás cuatro años el te dice, “No soy bebé!”

Elías tiene 10 años 5 meses, en agosto entrará a quinto de Primaria y dentro de dos años a Secundaria. Su estatura lo hace pasar por un niño más pequeño, y su falta de claridad en el lenguaje no ayuda mucho tampoco.

Ya no te dice que si a todo.

Cuando vamos a alguna tienda de repente lo perdemos de vista, porque el quiere explorar por su cuenta.

Todo te discute, todo te repela.

Elías tiene 10 años, definitivamente se que nos acercaremos a la pubertad.

Él sabe que está creciendo.

Él sabe que no será un niño eterno.

Nosotros lo sabemos — ojalá los demás puedan entenderlo también!

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