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16 Cosas Que los Doctores No te Pueden Decir Sobre Tener Hijos Con Discapacidades


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Cuando mi hija con síndrome de Down tenía sólo unas semanas de edad, mi esposo y yo nos reunimos con un doctor genético. Afortunadamente, cuando nos reunimos con este profesional en particular, yo había leído el libro en inglés, “Gifts: Mothers Reflect on How Children With Down Syndrome Enrich Their Lives.” Si no hubiera leído el libro, creo que me habría alejado de esa cita como si no hubiera esperanza para mi hija. El doctor nos dio una lista de cosas que mi hija nunca haría y sugirió que no tuviéramos expectativas para ella.

Cuando tuvimos esa cita, yo era una nueva mamá y no había desarrollado habilidades de defensa, pero sí desafié al genetista, diciéndole que algún día le enviaría una invitación a la fiesta de graduación o boda de mi hija. Se rió y dijo que eso nunca sucedería. (Como nota, fue despedido debido a varias quejas de otros pacientes.)

Sé que nuestras experiencias no son aisladas. Tan a menudo, los médicos y otros profesionales ofrecen listas de lo que nuestros hijos con discapacidades pueden o no pueden hacer. Presentan un futuro basado únicamente en un diagnóstico y no en el individuo. Lo más importante, su consejo se limita sólo al modelo médico, y como sabemos, nuestros hijos son mucho más que su diagnóstico.

Mientras que un médico puede compartir algunas generalizaciones basadas en un nuevo diagnóstico, ese médico no puede decirnos la celebración y el orgullo que sentimos cuando ese mismo niño da su primer paso , dice su primera palabra, o puede sentarse solo. Hay ciertas cosas que un profesional médico nunca podrá decirnos.

Nos acercamos a los padres de nuestra comunidad en The Mighty y les preguntamos, “¿Qué es algo que un profesional médico nunca podría decirte acerca de criar a tu hijo con una discapacidad?”

Estas fueron sus respuestas:

1. “Un día ni siquiera pensarás en su diagnóstico al despertar. Lo que una vez fue lo primero en tu mente se convierte en lo último. Te ajustarás y lo que una vez parecía tan ‘anormal’ es perfectamente ‘normal’. Como cualquier otra cosa en la vida o con cualquier otro niño que amas, te levantas y satisfaces la necesidad en lugar de tratar de arreglarlo.” — Debbie T.

2. “Nadie me dijo que sería bendecida sin medida, que experimentaría el amor más puro, que mi hijo tendría el potencial de hacer cosas increíbles (cosas que los médicos me dijeron que nunca lograría), que me convertiría en activista y campeona de una causa.” — Sharon R.

3. “No ha habido un solo profesional médico hasta el día de hoy que pudiera haber predicho cómo Dios arrojaría luz sobre nuestras vidas. Ningún médico podría haberme preparado para todas las lágrimas de miedo y alegría que este viaje nos ha traído tampoco. Sus sonrisas, abrazos y risas hacen que incluso la gente más gruñona muestre una sonrisa cuando estamos fuera de casa. Nadie podría haberme dicho que este niño que ha pasado tanto en su corta vida no dejaría que nada de eso endureciera su espíritu alegre, y en cambio todavía abraza a sus cirujanos. Mi hijo me ha hecho una mejor persona y me ha ayudado a crecer y abrir mi mente para crecer más como persona. Su luz brilla, y hace de este mundo un lugar más brillante y feliz con el amor más puro que comparte con el mundo libremente sólo por ser quien es.” — Holly S.

4. “Te harás más fuerte.” — Steph R.

5. “Me hubiera encantado oír que no existe tal cosa como ‘normal’ y nunca comparar con la visión de ‘normal’ que tenemos. Cada niño tiene algo, ya sea físico, ambiental, emocional, intelectual… lo que sea, pueden encontrar una manera de superar. Ah, y aprender a luchar con todo… algunos días son duros, y no todo el mundo verá el mundo como lo hacemos ahora.” — Sheila P.

6. “Al tener a mi hija, aprendí a amar sin expectativas ni ataduras y ese es el amor más puro de todos. Este amor me ha convertido en una mejor madre para todos mis hijos y una mejor esposa, hermana, hija y amiga.” — Ashley P.

7. “¡Tu conoces mejor a tu hijo! Tendrás que educar a muchos sobre la vida de tu hijo, especialmente a los educadores y maestros para que se den cuenta de todo el potencial de tu hijo. [Nuestros hijos] son más parecidos que diferentes de cualquier otra persona!” — Monica G.

8. “Es como estar en una sociedad secreta. Estás al tanto de ese amor y de toda confianza de tu pequeño. Serás capaz de mirar a sus ojos y saber lo que necesita. Y conocerás a algunas de las mejores personas del mundo a las que nunca habrías conocido si no fueras parte de esta sociedad. Hay mucha belleza en ser el padre de un niño con necesidades adicionales. No me malinterpretes… hay muchos días difíciles, pero los buenos días superan a todos los demás.” — Julie WK.

9. “[Nadie me dijo] cómo su amor y personalidad sería el pegamento de nuestra familia.” — Christine V.

10. “Que me convertiría en una mejor persona. Que mi corazón estaría tan lleno de amor y admiración por mi increíble hija. Que ella me enseñaría todos los días acerca de lo que es realmente importante en la vida y dejar de lado las pequeñas cosas que no importan. Que obtener servicios y el cuidado adecuado para ella a menudo sería una batalla que aprenderíamos a luchar. Que nuestro mundo se conectaría con otras familias increíbles que luchan por todos nuestros hijos. Que desarrollaría la confianza para convertirme en una firme defensora de mi hija y de otros en nuestra comunidad. Que su discapacidad no definiría su vida ni la nuestra.” — Maylia B.

11. “No es el final de nada; sólo el comienzo de algo nuevo y diferente. Siempre hay esperanza y las cosas cambian cada día. Donde estuvimos hace un año es completamente diferente de hoy con mi hijo.” — Melissa O.

12. “Que me encontraría con tanta gente maravillosa como resultado. Y amaría a mi hija con una intensidad que nunca supe que fuera posible.” — Jenni W.

13. “Ahora veo y experimento el mundo a través de un nuevo conjunto de ojos. El mundo es un lugar muy diferente para una persona con una discapacidad y estamos navegando juntos, lo bueno y lo malo.” — Samantha S.

14. “Me he convertido en una persona más fuerte debido a la discapacidad de mi hijo. Y tampoco es el diagnóstico lo que los hace discapacitados, es el mundo en el que vivimos el que los hace discapacitados. Porque a pesar de que mi hijo puede estar limitado en lo que puede hacer, todavía hay mucho que él es capaz de hacer, pero la sociedad no siente que debe hacer esas cosas porque es ciego. La otra cosa que desearía que me hubieran dicho es que el diagnóstico no cambia el hecho de que mi hijo es ante todo un niño, quien resulta tener una discapacidad.” — Tonya G.

15. “Cada logro obtiene un baile feliz y un gran ‘yahoo!’ Nunca te rindas y siempre vive y ama todos los momentos, incluso los duros.” — Jenah C.

16. “El intenso amor por tu hijo te hará mover montañas.” — Lauren W.

¿Qué es algo que un profesional médico nunca podría haberte dicho acerca de criar a tu hijo con una discapacidad? Dinos en los comentarios.

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Foto proveida por Ellen Stumbo