Cómo Tener Una Hija Con Discapacidades Ha Impactado Nuestro Matrimonio

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Según la mayoría de las cuentas y estadísticas, supuestamente nuestro matrimonio ya debería haberse deteriorado. ¿Una niña con una discapacidad? ¿Una esposa con una enfermedad crónica? ¿Un marido con una carrera en una de las profesiones más estresantes? Muchos esperarían que hubiéramos fracasado. De hecho, parece ser hay varias razones para que fracasemos. Pero no lo hicimos. Y no lo hemos hecho. Y no lo haremos.

Entre el golpe de un diagnóstico crónico de una condición cardíaca y la amputación de nuestra hija, Callie, al mantenimiento diario que tengo por mi diabetes, a simplemente manejar la vida en un mundo que no es inclusivo para Callie — el estrés es abrumador. No es extraño que los padres de niños con discapacidades sientan una cantidad abrumadora de estrés y tensión, incluso en su matrimonio. Esta presión no nos ha desgarrado. De hecho, ha sido lo contrario y nos ha acercado aún más.

Cuando Callie fue diagnosticada con Tetralogía de Fallot, nos dirigimos del uno al otro.

Fue la mano de mi esposo la que sostuve durante toda la cirugía de ocho horas, y fueron mis brazos en los que cayó después de que salíamos del UCIN cada día.

Cuando Callie fue llevada de vuelta a la cirugía para su amputación, fue James quien me sostuvo y me dejó colapsar con dolor. Fui yo quien le aseguró que ella estaría bien y que podíamos hacerlo juntos sin importar qué obstáculos se pusieran en nuestro camino.

Cuando Callie tuvo su última cirugía de corazón abierto, fue a mis pies que James cayó de rodillas. Era mi cintura que abrazó, aferrándose. Fue James quien me cubrió con una cobija en medio de la noche cuando se despertó en la habitación del hospital. Era yo quien se aseguraba había comido, tomado mi insulina y descansado mientras nuestra niña se recuperaba en la cama junto a nosotros.

Pero el mayor regalo que Callie nos ha dado no es cómo sus discapacidades nos han unido, sino en cómo nos han hecho enfrentar al mundo. Nuestra relación se ha consolidado en la adversidad que hemos superado. Juntos.

Cada vez que nos tomamos de la mano en la sala de espera mientras Callie tenía un procedimiento.

Cada vez que me limpiaba las lágrimas de la cara.

Cada vez que navegamos por el sistema de seguros médicos.

Cada vez que trabajamos con Callie para dar pasos en su nueva prótesis.

Cada vez que nos derrumbamos al final de un día agotador.

Cada vez que me hacía reír tratando de aligerar el estado de ánimo en el consultorio del médico.

Cada vez que hacíamos las sesiones de terapia de Callie con ella.

Cada vez que Callie alcanza un hito.

Cada vez que superamos un obstáculo.

En cada uno de estos momentos, me sentí inmensamente agradecido de tener un compañero tan increíble. El matrimonio, la mayor parte del tiempo, puede ser desafiado por las demandas adicionales que provienen de criar a un niño con una discapacidad. El nuestro, en cambio, fue levantado y solidificado. Fuimos nosotros contra el mundo y haríamos todo lo que estuviera a nuestro alcance para crear una vida increíble para nuestra pequeña familia. El mundo podrá lanzar enormes obstáculos en nuestro camino, pero haremos todo lo posible para superar a todos y cada uno.

Con valentía y amabilidad.

Juntos.

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