12 Comentarios Que Todos los Padres de Niños Con Discapacidades Quieren Escuchar
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Desafortunadamente, mucha gente tiende a “meter la pata.” Lo que fue dicho como un cumplido puede ser ofensivo — un golpe lateral. Como padres de niños con discapacidades a veces escuchamos este tipo de comentarios más a menudo de lo que nos gustaría. Tal vez sea porque la gente no sabe qué decir.
Comentarios como, “Nunca podría hacer lo que haces” o “Dios sólo le da hijos ‘especiales’ a los padres ‘especiales‘” pueden ser bastante molestos de escuchar, especialmente cuando los escuchamos tan a menudo como nosotros. Si bien realmente creo que la mayoría de las personas que dicen cosas así tienen buenas intenciones, tal vez lo que sería más útil que una lista de “qué no decir” es una lista de “qué decir.”
Si tienes un amigo/a quien cría a un niño con una discapacidad, aquí hay 12 comentarios que todos los padres quieren escuchar:
1. Eres una buena mamá/papá.
Ya sea que un niño tenga una discapacidad o no, ser padre significa cuestionarse. Cuestionamos todo, desde los alimentos que le damos a nuestros hijos, a la edad adecuada para comenzar el entrenamiento para ir al baño (¿sabías que algunas personas lo hacen desde el nacimiento?) hasta los estilos de crianza y todo lo demás. Agrega una discapacidad y esas preguntas aumenten exponencialmente. ¿Deberíamos probar esa terapia? ¿Vamos a ver a ese doctor? ¿Debo probar este suplemento? Sin mencionar las horas y horas de investigación. Al final del día, la mayoría de los padres toman decisiones basadas en lo que creen que es mejor para su hijo y su familia. Así que cuando ves a tu amigo desconcertado por algún nuevo tratamiento, o aprendiendo lenguaje de señas para comunicarse con su hijo, un, “eres una buena mamá” realmente nos ayuda.
2. ¿Es difícil para ti?
Es tentador pensar, “Nunca podría hacerlo.” Aquí hay un secreto: si crees que tu amigo está haciendo algo muy difícil, lo más probable es que se sienten como si estuvieran un poco por encima de su cabeza también. Así que en lugar de, “nunca podría hacerlo,” pregunta en su lugar sobre sus luchas, y realmente escucha. Demuestra que te importa haciendo preguntas que le hagan saber a tu amigo/a que estás ahí para ellos.
3. Dime cómo puedo ayudar.
No conozco a muchos padres a los que no les vendría bien un poco de ayuda. Si tienen un hijo con una discapacidad, además de las muchas cosas que todos los padres hacen, lo más probable es que también tienen citas de terapia, citas médicas, medicamentos para administrar y para algunos, comportamientos que deben manejar a medida que aprenden a ayudar mejor a su hijo. Una oferta de ayuda es un gran regalo. Si puedes ir un paso más allá, se específico sobre cómo puedes ayudar.
4. Tu hijo es primeramente un niño.
Tan a menudo el mundo señala cómo nuestros hijos son diferentes. Hazle saber a tu amigo/a que ves a su hijo como a un niño antes que nada. Después de todo, los niños con discapacidades son niños en primer lugar.
5. Manejas tan bien las crisis de tu hijo.
Las crisis ocurren. Nuestros hijos no pueden controlar cuándo se sienten sobreestimulados y no pueden comunicar lo que necesitan en ese momento para ayudar a que sus sentidos se regulen. Las crisis públicas son difíciles para el niño que las experimenta y para los padres, ya que mucha gente tiende a juzgarnos y etiquetarnos como “malos padres.” Qué diferencia haría si un amigo fuera testigo de una crisis y después de que el niño esté a salvo y regulado, alguien dijera, “Que bien manejas las crisis de tu hijo.” Tu amigo puede encogerse de hombros y no sentir que lo hace bien, pero tales palabras de afirmación pueden ser lo que realmente necesitan escuchar después de una experiencia tan emocional para todos los involucrados.
6. Haces un gran trabajo decidiendo con todas las opciones que tienes.
Cuando tu amigo/a comparte sobre una decisión que tomaron con respecto a su hijo, lo entiendas o no, lo más probable es que hayan pasado mucho tiempo sopesando sus opciones, los pros y los contras. Una pequeña afirmación de que hacemos un buen trabajo significa más de lo que te imaginas. Todavía no he oído a alguien que no está discapacitado decirnos que tomamos la decisión correcta cuando mi hija, que tiene parálisis cerebral, comenzó a usar su silla de ruedas por tiempo completo ahora que está en la secundaria. Ella puede caminar independientemente, por lo que para la mayoría de las personas la silla de ruedas parece un “paso atrás.” Desearía que la gente nos preguntara porque tomamos esta decisión en lugar de dar sus opiniones fuertes, porque después de un año, sabemos que fue la decisión correcta para ella.
7. Cuéntame sobre la condición de tu hijo.
Si no tienes un hijo con la misma discapacidad que el hijo de tu amigo/a, lo más probable es que no sepas mucho acerca de la condición. Está bien preguntar. La mayoría de nosotros deseamos que nuestros amigos nos preguntaran sobre nuestros hijos y sus discapacidades; realmente queremos compartir contigo. Además, querer aprender más sobre nuestros hijos significa que te preocupas por ellos. Pregúntanos.
8. Eres lo suficientemente fuerte.
Tan a menudo sentimos que no somos lo suficientemente fuertes. Luchamos tantas batallas y nuestros hijos a menudo se enfrentan a la discriminación. Puede ser agotador. Recuérdanos que somos fuertes y podemos hacer cosas difíciles.
9. Eres un gran defensor de tu hijo.
Lo más probable es que el hijo de tu amigo tenga un plan individualizado en la escuela. De hecho, lo más probable es que en cuanto se trata de escuelas, sus experiencias no han sido muy agradables. Además de la escuela, lo más probable es que en algún momento tu amigo/a haya tenido que luchar contra el seguro médico, y ha pasado días en el teléfono, hablando con varias personas, apelando las decisiones y juntando documentación de los profesionales sobre la salud de su hijo. A veces es el estudio de baile quien no acepta a una niña porque la niña tiene una discapacidad. Es por eso que hacemos todo lo que podemos para llamar la atención sobre la discriminación. Hazle saber a tu amigo que ves sus esfuerzos.
10. No estás solo/a.
Aquí hay un pequeño secreto: muchos padres de niños con discapacidades se sienten aislados y solos. Hazles saber que no están solos. Tienes su espalda.
11. Quiero celebrar los logros contigo.
Para algunos de nuestros hijos, los hitos toman más tiempo. Mientras las madres celebran cuando sus hijos de 1 año comienza a caminar, para algunos de nuestros hijos ese primer paso puede llegar cuando nuestros hijos tienen 5 años, o puede que nunca llegue. Pero todos nuestros hijos alcanzan hitos, y aunque algunos pueden parecer insignificantes para la mayoría, son una gran hazaña para nosotros. Hazle saber a tu amigo que quieres saber sobre esos hitos, y también quieres celebrarlos.
12. Estás haciendo un gran trabajo.
Tengo la suerte de haber oído a varias personas decirme esto, y cada vez significa mucho para mi. Incluso cuando no siento que estoy haciendo un buen trabajo, el escuchar a otra persona decirlo me da el aliento que necesito.
¿Eres padre de un niño con una discapacidad? ¿Qué más te gustaría oír de un amigo? Dinos en los comentarios.
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