ALS (Lou Gehrig's Disease)

Create a new post for topic
Join the Conversation on
ALS (Lou Gehrig's Disease)
1.5K people
0 stories
402 posts
About ALS (Lou Gehrig's Disease) Show topic details
Explore Our Newsletters
What's New in ALS (Lou Gehrig's Disease)
All
Stories
Posts
Videos
Latest
Trending
Post
See full photo

“I am confident that people whose MS is just beginning can truly be optimistic about their prospects for a life free from disability"

Dr. Stephen Hauser, who has been working on MS for decades, is hopeful that the world is on the cusp of a new era in MS. “The battle is not yet won, but all of the pieces are in place to soon reach the finish line — a cure for MS. … I think we can, in the next few years, completely suppress the disease in most people, if the proverbial tea leaves continue to point in the direction that they do today,” he said. And a cure for MS could be close behind.

And in the last decade, UCSF researchers have made incredible advances that could, one day, reverse MS symptoms or even treat the disease before it begins.

Today, clinical studies like those being conducted by the UCSF Weill Institute for Neurosciences, which Hauser directs, are investigating new ways to aggressively treat MS sooner with existing medications and new, more powerful versions. They are also concentrating on myelin repair. The Institute is applying lessons learned from MS to develop treatments for degenerative brain disorders like Alzheimer’s and Parkinson’s, as well as ALS (amyotrophic lateral sclerosis).

Excerpts from full article: "A Cure for Multiple Sclerosis? Scientists Say Within Our Lifetime."

www.ucsf.edu/news/2024/06/427831/cure-multiple-sclerosis-sci...

#CureMS #MultipleSclerosis #MightyTogether #ChronicIllness #autoimmune #newlydiagnosed #Disability #Caregiving

A Cure for Multiple Sclerosis? Scientists Say Within Our Lifetime

A generation ago, a diagnosis of multiple sclerosis was a guarantee of a debilitating disease that would leave the patient wheelchair bound, and worse. Follow UCSF’s role in what some call the golden age of MS research and care.
Most common user reactions 8 reactions 1 comment
Post

Laughter is the best medicine- for real!

Laughter is keeping me sane.
There is so much in my life trying to pull me down, and God and laughter lift me up.
My son-in-law has ALS, I take care of my 94yr mom, my daughter lost her job, all while juggling all my ‘ABC ‘ health issues. And I’m not always a very good care giver to myself, and I am usually past exhaustion and pain, but I do what I can. ( And I take naps. )
So, I depend on my God and enjoy my life, Sometimes I mess up, ( that’s because I am a mess) and it’s ok. I have been without- that’s when I learned to thankful and laugh.

Most common user reactionsMost common user reactionsMost common user reactions 14 reactions 2 comments
Post

Thoughts on "Faking It"

“Stay Sick, and you aren’t trying hard enough,Make improvements, and you were faking it all along.Share your story and you are seeking attention,Keep it to yourself and you arent really that sick.”

Well ain’t that the truth. Thank you random pintrest quote…every line is how it truly goes. Having primary immune deficency is like the Cercesi walk of shame in game of thrones. Shame! Always sick with something. Again. Never ending infections and antibiotics. Getting a new diagnosis every month. Always Fatigue. Judgement from others discussing whether you are doing ok-ish and thinking positive … again. Doctor visits, copays and deductibles that are met in January with no end in sight. We don’t talk about Bruno and the stigmas regarding invisible chronic illness. And how difficult it truly is.

When did society decide to judge whether or not you “look” sick enough for thoughts, kindness, empathy and compassion. Chronic invisible illness is socially unaccceptable and it’s not satisfying to be a patient/friend who dosen’t get well soon. I get it. Sometimes the disease wins and we have to do things different or not at all. I am frustrated too.These days rare disesae translates into insignificant. I understanding empathy is exhausting to give. If a disease is not some thing you heard of, the insensitive comments come. It’s not a contest…I hope we all make it. I have learned so many lessons in the last 9 years. And as hard as it is, this too is a blessing.

Honestly, my gene pool didn’t have a lifeguard on duty that day and it wreaked significant and life threateneing havoc on my immune system . I will forever be a severely immunocompromised medically demanding patient. I will not make antibodies. My complement system wont cascade. I will not respond to most vaccines and I will pay for public health decisions and others choices. Being a medically retired RN, we always taught our patients to maintain a postive attitude. To get up everyday and perform our activities of daily living. Clean up, move and eat healthy. Exercise. Hydrate. Hairspray.. and lots of it. Tylenol. I do these things to maintain some mental self esteem and make the most of good days. When I don’t look “sick enough” I get the faking it vibe. I stopped smiling in pictures, so I looked like I felt. Can I not have dignity in illness? I want to enjoy my good days and not publicize the bad. I value every single decent day.We live in a world obsessed with business, self health, growth and the inspirtaional “battle” of overcoming a life threatening disease. But there really isnt any room for acceptance when medicine and science can’t fix something yet. Like I should try a little harder. Cmon Stacy.. make thoses B cells…just drink a protein shake, and have you tried…? Like I have not searched everything I can on the internet to make this better. Its a good perspective from Brenee Brown. I live in that gray area for sure, but some diseases can only be carried and endured. Not cured. For some there is no treatment..you are stuck forever with this creeper. Like at my gene pool without hairspray.

On the bright side, this box of darkness has given me a beautiful perspective on enjoying the normal and ordinary moments. Anthony Carbahal, who has ALS said “You can still have a meaningful life.. If …you evolve with your circumstances.” Word Anthony. Duly noted. I am conscious gratefully grateful when I wake up. I have empathy for others when they are ill and value true friendships. Thank you always to the friends who still hang with me, even though I come with terms and conditions. I love you forever. Embrace change. Yell plot twist when it dosen’t work out. Enjoy the Tylenol. Give as much as you can, and set boundaries like a madwoman. Quality of life is all that matters from here on out, so go ahead find your happiness on the good hair days. Smile in your pictures again. Be YOU regardless of judgement. So in 2023 I will continue smiling and making plans for my future..gene pool permitting. Hopfully my lifeguard is on duty and has that hairspray, IVIG, and tylenol to help me get through this adventure of life. And hopefully I will still have a smile in my pictures…always.

themighty.com/wp-content/uploads/2023/01/IMG_1323-scaled.jpeg

Post

Hoe Microsoft Office 365 uw organisatie ten goede kan komen

Microsoft Office 365 is een cloud-gebaseerde hulp die over het algemeen wordt gebruikt om u te helpen bij het voldoen aan de verenigingsvereisten voor onwrikbare kwaliteit, veiligheid en efficiëntie. Het wordt gecontroleerd door de cloud, kunt u uw toepassingen en documenten voor alle doeleinden vanaf elke plaats voor bijvoorbeeld Macintosh, PC, en Tablet, en selecteer mobiele telefoons en ze zijn betrouwbaar up-to-date. Microsoft Office 365 Preparation program is gepland voor Innovation Impacting Business Chiefs die op zoek zijn naar degelijke informatie over hoe Office 365 de efficiëntie van werknemers kan verbeteren, informatie gemakkelijk kan delen en taken snel kan uitvoeren. Inzicht in de voordelen van Microsoft Office 365:

Capacity Drive:U kunt records delen en matchen op een beperkte basis door middel van een aantal op toestemming gebaseerde inbegrepen. Als uw klanten extra capaciteit nodig hebben, kunt u die ongetwijfeld ook aanschaffen. Office kopen zonder abonnement? avantixsolutions.nl is een gerenommeerd portaal dat een Microsoft Office licentie verkoopt tegen scherpe prijzen. Wij leveren direct digitaal. 

Eenvoudige toegang tot dossiers:Nog een voordeel van office 365 is dat de plannen die het biedt tot Word, Succeed, PowerPoint, en verschillende projecten via een internet-gebaseerde web aanpassing van het programma. Dit zal uitzonderlijk nuttig zijn voor mensen die reizen of op afstand werken. Via dit kantoor kunt u uw rapporten openen en wijzigen vanaf elk apparaat en programma. Draagbare toepassingen zijn eveneens toegankelijk om een soortgelijke reden; u kunt ze downloaden en bekijken. 

Financieel slim:Office 365 is zeer zeker de meest betaalbare, afhankelijk van het aantal klanten dat uw kantoor nodig heeft. Met het doorlopende lidmaatschapsmodel krijgt u als vanzelfsprekend een update waarschuwing op deze manier hoeft u niet te betalen voor nieuwe programma's van Microsoft. Bovendien, aangezien u per klant betaalt, betaalt u alleen voor de middelen die u gebruikt. 

E-mail is beschikbaar en redelijk:U hebt de mogelijkheid om overal en altijd bij uw e-mail te komen omdat Office 365 Standpoint in de cloud wordt aangeboden. Het grootste deel van de Workplace e-mail keuzes vereist geen manager of gefaciliteerde trade server, waardoor het redelijk is voor de meer bescheiden geschatte organisaties. De meeste plannen worden geregeld via een eenvoudig te gebruiken interface, waarvoor geen IT'er nodig is. Echter, op de off kans dat uw bedrijf is enorm en vereist meer hartelijke controles, een aanzienlijk aantal van de onderneming renditions hebben een PowerShell-interface in hen die toezicht houdt toestemmingen voor e-mail en verschillende projecten. Op zoek naar Office-pakket kopen? avantixsolutions.nl is de meest populaire website die een Microsoft office pakket aanbiedt tegen betaalbare prijzen. Wij leveren direct digitaal. Neem een kijkje op onze website voor meer informatie. 

Aanpassingsvermogen:Office 365 stelt uw bedrijf bovendien in staat om op te schalen van één klant tot ongeveer 300 klanten. Op het moment dat uw bedrijf zich ontwikkelt zal Office 365 u niet ontmoedigen. Het zal toenemen om aan uw eisen te voldoen..

 

Extra apparaten:Skype en SharePoint zijn de extra hoogtepunten die toegankelijk zijn in Office 365. Ze zijn beter voor correspondentie en gezamenlijke inspanningen in uw bedrijf. 

Voor meer informatie :-

windows 10 licentie

 

office pakket

Bron-URL:-  https://www.diigo.com/item/note/91n99/qx7c?k=b23532a2840256ca9ca62f7e4675e542

Avantix Solutions

Avantix-oplossing biedt een breed scala aan softwarelicenties uit de serie Multimedia, waaronder Windows-licenties en kantoorlicenties en gebruikte softwarelicenties.
Post

Hoe Microsoft Office 365 uw organisatie ten goede kan komen

Microsoft Office 365 is een cloud-gebaseerde hulp die over het algemeen wordt gebruikt om u te helpen bij het voldoen aan de verenigingsvereisten voor onwrikbare kwaliteit, veiligheid en efficiëntie. Het wordt gecontroleerd door de cloud, kunt u uw toepassingen en documenten voor alle doeleinden vanaf elke plaats voor bijvoorbeeld Macintosh, PC, en Tablet, en selecteer mobiele telefoons en ze zijn betrouwbaar up-to-date. Microsoft Office 365 Preparation program is gepland voor Innovation Impacting Business Chiefs die op zoek zijn naar degelijke informatie over hoe Office 365 de efficiëntie van werknemers kan verbeteren, informatie gemakkelijk kan delen en taken snel kan uitvoeren. Inzicht in de voordelen van Microsoft Office 365:

Capacity Drive:U kunt records delen en matchen op een beperkte basis door middel van een aantal op toestemming gebaseerde inbegrepen. Als uw klanten extra capaciteit nodig hebben, kunt u die ongetwijfeld ook aanschaffen. Office kopen zonder abonnement? avantixsolutions.nl is een gerenommeerd portaal dat een Microsoft Office licentie verkoopt tegen scherpe prijzen. Wij leveren direct digitaal. 

Eenvoudige toegang tot dossiers:Nog een voordeel van office 365 is dat de plannen die het biedt tot Word, Succeed, PowerPoint, en verschillende projecten via een internet-gebaseerde web aanpassing van het programma. Dit zal uitzonderlijk nuttig zijn voor mensen die reizen of op afstand werken. Via dit kantoor kunt u uw rapporten openen en wijzigen vanaf elk apparaat en programma. Draagbare toepassingen zijn eveneens toegankelijk om een soortgelijke reden; u kunt ze downloaden en bekijken. 

Financieel slim:Office 365 is zeer zeker de meest betaalbare, afhankelijk van het aantal klanten dat uw kantoor nodig heeft. Met het doorlopende lidmaatschapsmodel krijgt u als vanzelfsprekend een update waarschuwing op deze manier hoeft u niet te betalen voor nieuwe programma's van Microsoft. Bovendien, aangezien u per klant betaalt, betaalt u alleen voor de middelen die u gebruikt. 

E-mail is beschikbaar en redelijk:U hebt de mogelijkheid om overal en altijd bij uw e-mail te komen omdat Office 365 Standpoint in de cloud wordt aangeboden. Het grootste deel van de Workplace e-mail keuzes vereist geen manager of gefaciliteerde trade server, waardoor het redelijk is voor de meer bescheiden geschatte organisaties. De meeste plannen worden geregeld via een eenvoudig te gebruiken interface, waarvoor geen IT'er nodig is. Echter, op de off kans dat uw bedrijf is enorm en vereist meer hartelijke controles, een aanzienlijk aantal van de onderneming renditions hebben een PowerShell-interface in hen die toezicht houdt toestemmingen voor e-mail en verschillende projecten. Op zoek naar Office-pakket kopen? avantixsolutions.nl is de meest populaire website die een Microsoft office pakket aanbiedt tegen betaalbare prijzen. Wij leveren direct digitaal. Neem een kijkje op onze website voor meer informatie. 

Aanpassingsvermogen:Office 365 stelt uw bedrijf bovendien in staat om op te schalen van één klant tot ongeveer 300 klanten. Op het moment dat uw bedrijf zich ontwikkelt zal Office 365 u niet ontmoedigen. Het zal toenemen om aan uw eisen te voldoen..

 

Extra apparaten:Skype en SharePoint zijn de extra hoogtepunten die toegankelijk zijn in Office 365. Ze zijn beter voor correspondentie en gezamenlijke inspanningen in uw bedrijf. 

Voor meer informatie :-

windows 10 licentie

 

office pakket

Bron-URL:-  https://www.diigo.com/item/note/91n99/qx7c?k=b23532a2840256ca9ca62f7e4675e542

Avantix Solutions

Avantix-oplossing biedt een breed scala aan softwarelicenties uit de serie Multimedia, waaronder Windows-licenties en kantoorlicenties en gebruikte softwarelicenties.