ALS (Lou Gehrig's Disease)

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Wie YEP Mentalhealth mir geholfen hat, meine Stimme zu finden

Ich habe in den letzten Jahren viel über mentale Gesundheit nachgedacht – nicht nur über meine eigene, sondern auch über die meiner Freunde und Menschen in meinem Umfeld. Es ist ein Thema, das viele von uns beschäftigt, oft aber viel zu selten offen besprochen wird. Deshalb war ich so begeistert, als ich von YEP Mentalhealth und ihrer Initiative „Mental Health: Der Jugend zuhören!“ erfahren habe. Es war, als hätten sie genau das ausgesprochen, was ich schon so lange gefühlt habe: Wir brauchen eine Plattform, auf der unsere Stimmen gehört werden.

Mein erster Kontakt mit YEP

Ich habe von YEP durch einen Freund gehört, der mir den Link zur Umfrage geschickt hat. „Das ist genau dein Ding“, sagte er – und er hatte recht. Die Umfrage war unkompliziert und anonym, was mir wichtig war, weil ich mich so sicher fühlte, ehrlich zu sein. Es ging nicht nur darum, welche Herausforderungen ich habe, sondern auch, welche Lösungen ich mir wünsche.

Was mich am meisten beeindruckt hat, war, wie die Fragen gestellt wurden. Sie waren klar und zugänglich, aber gleichzeitig tiefgründig. Es fühlte sich an, als würde jemand wirklich verstehen wollen, wie mein Leben aussieht und was ich brauche.

Warum diese Umfrage so wichtig ist

Für mich hat die Umfrage gezeigt, wie wichtig es ist, jungen Menschen zuzuhören. Viel zu oft wird über uns gesprochen, statt mit uns. Die Welt um uns herum stellt ständig Erwartungen an uns, aber nur selten fragt jemand: „Wie geht es dir wirklich? Was würde dir helfen?“

Das Projekt von YEP ist deshalb so besonders, weil es die Perspektiven von uns Jugendlichen in den Mittelpunkt stellt. Es geht nicht nur um Statistiken oder Forschungsergebnisse – es geht um unsere Erfahrungen, unsere Bedürfnisse und unsere Ideen. Zu wissen, dass meine Antworten Teil eines größeren Jugendberichts werden, der Entscheidungsträger*innen erreicht, gibt mir das Gefühl, wirklich etwas bewirken zu können.

Was YEP für mich bedeutet

YEP Mentalhealth ist für mich mehr als nur eine Umfrage. Es ist eine Bewegung, die zeigt, dass wir alle eine Rolle spielen können, wenn es darum geht, die mentale Gesundheit zu verbessern. Durch die Umfrage hatte ich das Gefühl, Teil von etwas Größerem zu sein – einer Gemeinschaft, die zusammenkommt, um echte Veränderungen anzustoßen.

Ich habe auch gelernt, dass es okay ist, über mentale Gesundheit zu sprechen. Viel zu lange habe ich geglaubt, dass ich mit meinen Sorgen allein bin oder dass sie nicht wichtig genug sind. Doch YEP hat mir gezeigt, dass jede Stimme zählt und dass wir gemeinsam stark sein können, wenn wir uns gegenseitig zuhören und unterstützen.

Mein Aufruf an dich

Wenn du, wie ich, manchmal das Gefühl hast, dass deine Meinung nicht gehört wird, dann ist das deine Chance. Nimm an der Umfrage teil, teile deine Erfahrungen und mach deine Stimme laut. Gemeinsam können wir dafür sorgen, dass psychische Gesundheit endlich die Aufmerksamkeit bekommt, die sie verdient.

Hier ist der Link zur Umfrage:

👉 yep-austria.involve.me/mental-health

YEP Mentalhealth hat mir gezeigt, dass wir nicht passiv bleiben müssen – wir können aktiv etwas verändern. Und ich bin so dankbar, ein Teil davon zu sein.

Mental Health: Der Jugend zuhören

Du hast jetzt die Chance die Zukunft mitzugestalten und etwas zu verändern. Mach mit!
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“I am confident that people whose MS is just beginning can truly be optimistic about their prospects for a life free from disability"

Dr. Stephen Hauser, who has been working on MS for decades, is hopeful that the world is on the cusp of a new era in MS. “The battle is not yet won, but all of the pieces are in place to soon reach the finish line — a cure for MS. … I think we can, in the next few years, completely suppress the disease in most people, if the proverbial tea leaves continue to point in the direction that they do today,” he said. And a cure for MS could be close behind.

And in the last decade, UCSF researchers have made incredible advances that could, one day, reverse MS symptoms or even treat the disease before it begins.

Today, clinical studies like those being conducted by the UCSF Weill Institute for Neurosciences, which Hauser directs, are investigating new ways to aggressively treat MS sooner with existing medications and new, more powerful versions. They are also concentrating on myelin repair. The Institute is applying lessons learned from MS to develop treatments for degenerative brain disorders like Alzheimer’s and Parkinson’s, as well as ALS (amyotrophic lateral sclerosis).

Excerpts from full article: "A Cure for Multiple Sclerosis? Scientists Say Within Our Lifetime."

www.ucsf.edu/news/2024/06/427831/cure-multiple-sclerosis-sci...

#CureMS #MultipleSclerosis #MightyTogether #ChronicIllness #autoimmune #newlydiagnosed #Disability #Caregiving

A Cure for Multiple Sclerosis? Scientists Say Within Our Lifetime

A generation ago, a diagnosis of multiple sclerosis was a guarantee of a debilitating disease that would leave the patient wheelchair bound, and worse. Follow UCSF’s role in what some call the golden age of MS research and care.
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Laughter is the best medicine- for real!

Laughter is keeping me sane.
There is so much in my life trying to pull me down, and God and laughter lift me up.
My son-in-law has ALS, I take care of my 94yr mom, my daughter lost her job, all while juggling all my ‘ABC ‘ health issues. And I’m not always a very good care giver to myself, and I am usually past exhaustion and pain, but I do what I can. ( And I take naps. )
So, I depend on my God and enjoy my life, Sometimes I mess up, ( that’s because I am a mess) and it’s ok. I have been without- that’s when I learned to thankful and laugh.

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Thoughts on "Faking It"

“Stay Sick, and you aren’t trying hard enough,Make improvements, and you were faking it all along.Share your story and you are seeking attention,Keep it to yourself and you arent really that sick.”

Well ain’t that the truth. Thank you random pintrest quote…every line is how it truly goes. Having primary immune deficency is like the Cercesi walk of shame in game of thrones. Shame! Always sick with something. Again. Never ending infections and antibiotics. Getting a new diagnosis every month. Always Fatigue. Judgement from others discussing whether you are doing ok-ish and thinking positive … again. Doctor visits, copays and deductibles that are met in January with no end in sight. We don’t talk about Bruno and the stigmas regarding invisible chronic illness. And how difficult it truly is.

When did society decide to judge whether or not you “look” sick enough for thoughts, kindness, empathy and compassion. Chronic invisible illness is socially unaccceptable and it’s not satisfying to be a patient/friend who dosen’t get well soon. I get it. Sometimes the disease wins and we have to do things different or not at all. I am frustrated too.These days rare disesae translates into insignificant. I understanding empathy is exhausting to give. If a disease is not some thing you heard of, the insensitive comments come. It’s not a contest…I hope we all make it. I have learned so many lessons in the last 9 years. And as hard as it is, this too is a blessing.

Honestly, my gene pool didn’t have a lifeguard on duty that day and it wreaked significant and life threateneing havoc on my immune system . I will forever be a severely immunocompromised medically demanding patient. I will not make antibodies. My complement system wont cascade. I will not respond to most vaccines and I will pay for public health decisions and others choices. Being a medically retired RN, we always taught our patients to maintain a postive attitude. To get up everyday and perform our activities of daily living. Clean up, move and eat healthy. Exercise. Hydrate. Hairspray.. and lots of it. Tylenol. I do these things to maintain some mental self esteem and make the most of good days. When I don’t look “sick enough” I get the faking it vibe. I stopped smiling in pictures, so I looked like I felt. Can I not have dignity in illness? I want to enjoy my good days and not publicize the bad. I value every single decent day.We live in a world obsessed with business, self health, growth and the inspirtaional “battle” of overcoming a life threatening disease. But there really isnt any room for acceptance when medicine and science can’t fix something yet. Like I should try a little harder. Cmon Stacy.. make thoses B cells…just drink a protein shake, and have you tried…? Like I have not searched everything I can on the internet to make this better. Its a good perspective from Brenee Brown. I live in that gray area for sure, but some diseases can only be carried and endured. Not cured. For some there is no treatment..you are stuck forever with this creeper. Like at my gene pool without hairspray.

On the bright side, this box of darkness has given me a beautiful perspective on enjoying the normal and ordinary moments. Anthony Carbahal, who has ALS said “You can still have a meaningful life.. If …you evolve with your circumstances.” Word Anthony. Duly noted. I am conscious gratefully grateful when I wake up. I have empathy for others when they are ill and value true friendships. Thank you always to the friends who still hang with me, even though I come with terms and conditions. I love you forever. Embrace change. Yell plot twist when it dosen’t work out. Enjoy the Tylenol. Give as much as you can, and set boundaries like a madwoman. Quality of life is all that matters from here on out, so go ahead find your happiness on the good hair days. Smile in your pictures again. Be YOU regardless of judgement. So in 2023 I will continue smiling and making plans for my future..gene pool permitting. Hopfully my lifeguard is on duty and has that hairspray, IVIG, and tylenol to help me get through this adventure of life. And hopefully I will still have a smile in my pictures…always.

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Hoe Microsoft Office 365 uw organisatie ten goede kan komen

Microsoft Office 365 is een cloud-gebaseerde hulp die over het algemeen wordt gebruikt om u te helpen bij het voldoen aan de verenigingsvereisten voor onwrikbare kwaliteit, veiligheid en efficiëntie. Het wordt gecontroleerd door de cloud, kunt u uw toepassingen en documenten voor alle doeleinden vanaf elke plaats voor bijvoorbeeld Macintosh, PC, en Tablet, en selecteer mobiele telefoons en ze zijn betrouwbaar up-to-date. Microsoft Office 365 Preparation program is gepland voor Innovation Impacting Business Chiefs die op zoek zijn naar degelijke informatie over hoe Office 365 de efficiëntie van werknemers kan verbeteren, informatie gemakkelijk kan delen en taken snel kan uitvoeren. Inzicht in de voordelen van Microsoft Office 365:

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