ALS (Lou Gehrig's Disease)

Create a new post for topic
Join the Conversation on
ALS (Lou Gehrig's Disease)
1.6K people
0 stories
315 posts
About ALS (Lou Gehrig's Disease) Show topic details
Explore Our Newsletters
What's New in ALS (Lou Gehrig's Disease)
All
Stories
Posts
Videos
Latest
Trending
Post

Depression- Netherlands

Het voelt alsof iets kapot is. Alsof je niet meer functioneert zoals je zou moeten. Niet zoals de andere mensen. De gemiddelde persoon wordt wakker met een soort vanzelfsprekende energie. Hun hoofd en lichaam lijken op elkaar afgestemd, alsof er vanbinnen een systeem is dat 's nachts wordt opgeladen en klaar is om weer te draaien. Ze beginnen hun dag, doen wat ze moeten doen, en sluiten die uiteindelijk weer af door rustig in slaap te vallen. Alles lijkt gewoon te verlopen, zonder al te veel haperingen.

maar als een persoon met depressie leef ik anders. Je opent je ogen en meteen hangt dezelfde lege, zware gevoel weer op je borst en in je hoofd. Het is alsof je nooit echt geslapen hebt, alsof je alleen fysiek hebt gerust, maar mentaal nog steeds uitgeput bent. Elke dag begint met een soberheid die als een contante druk op je hersenen ligt een gevoel dat er dag en nacht is, zonder pauze.

je komt je bed niet uit hoe graag ik dat ook wilt. De energie voor dat heb ik niet. Vooral dat het nu zomervakantie is. Me ouders die binnen komen kijken of ik al wakker ben want het is al 4 uur in de middag. Ze vragen of ik iets wil eten maar heb eigenlijk helemaal geen trek in eten. Je zit uren op je telefoon te scrollen en krijgt het te benauwd om de hele dag in je bed te liggen.

uiteindelijk heb ik een beetje energie gekregen om even een blokje te gaan wandelen buiten. Ik trek me kleding aan en ga uit huis. Ik ben aan de einde van me straat en krijg het steeds meer en meer benauwd. Ik voel me hart steeds harder en harder kloppen. En het voelt alsof iedereen me aanstaart. Je probeert het te vermijden maar iets in je zegt dat het maar beter is om gewoon naar huis te gaan en veilig in je bed te gaan liggen.

de angst die ik heb lijkt nooit te stoppen. Ik wil ook gewoon alleen naar buiten kunnen om even frisse lucht te gaan nemen. Ik wil ook gewoon even wat eten halen bij de supermarkt als ik zin heb in wat lekkers. Ik wil ook durven om sociaal te zijn en een baan te gaan vinden zodat ik mijn eigen geld verdien. Ik ben al 17 dan hoor ik al te gaan werken. Maar ik ben anders dan de anderen. Ik wil net als de andere zijn. Die het wel durven.

en dan komt de avond. Voor veel mensen is dat een fijn moment, een ontspannen afsluiting van je dag. Maar voor mij is dat vaak de pijnlijkste gedeelte. De gedachtes dwalen door me hoofd heen alsof er nooit een einde aan komt. En als je je ogen een maal hebt gesloten ben je opgesloten met al je gedachten die je de hele dag hebt proberen te ontwijken. Hoewel dat allemaal als een zware steen voelt, is dat niet eens het ergste van je dag: " het begint morgen allemaal weer opnieuw ". En dat telkens weer opnieuw.

ik vind het woord " depressie " altijd een moeilijk woord om uit te spreken. Niet alleen omdat het zwaar op je tong ligt, maar ook omdat het meteen een gevoel van stilte en ongemak oproept. Het is alsof je iets uitspreekt wat eigenlijk onuitgesproken hoort te blijven. Het blijft een vaag en ongrijpbaar iets in je hoofd.

Als je elke avond weer denkt: " morgen begint het allemaal weer opnieuw" , dan verlang je naar verandering. Maar wanneer je diep in een depressie zit, lijkt die verandering onmogelijk. Dus je gaat op zoek naar een andere oplossing. Zo word er vaak aan een permanente oplossing gedacht. " zelfdoding ".

vele mensen kiezen hiervoor, niet van egoïsme maar uit wanhoop. Dat De gedachten van " elke dag weer opnieuw " erger is dan de dood. want voor vele mensen is die extra dag erbij ondragelijk. De gedachten dat " zelfdoding " de enige oplossing is voelt als een brok in me keel.

Want Ik wil eigenlijk helemaal niet dood maar ik wil dat deze oneindige pijn stopt wat niet blijkt te stoppen. Ik ben vaak op het punt gekomen dat ik die extra dag te ondragelijk vond en toch probeerde om er een einde aan te maken. Maar ik ben hier nog steeds naar al de keren, waar ik met tranen op de grond lag na het inslikken van die pillen. Nog steeds met alle pijn en alle gedachtes.

toch probeer ik telkens dag en nacht een kleine reden te hebben om nog steeds deze depressie te verslaan. Mijn familie, mijn vader en moeder die telkens kapot gingen toen ze er achter kwamen dat hun kleine meisje het leven niet meer zag zitten of dat ik daar lag op de grond en de grond onder hun voeten instortte.

ik kan me niet voorstellen dat mijn ouders zonder hun jongste dochter moeten leven. Dat mijn zus zonder haar enige zusje moet leven. Mijn kat die voor mij deur staat en blijft miauwen tot dat ik mijn deur open doe. Maar die deur blijft dicht. Me ouders die in mij kamer komen en denken of het hun schuld was of wat ze niet hebben kunnen zien.

maar wat heeft het nou opgeleverd? Die pijn is niet weg en blijft voor eeuwig. Die pijn blijft niet alleen bij mij maar ook voor me bijstaande. Ze hebben hun vriendin, zusje, dochter, nichtje, kleindochter, nicht verloren. En waar ben ik? Aan het branden in de hel levenslang. dus is het het waard om je leven op te offeren door de pijn die je denkt niet te kunnen verdragen?

Want Allah ( swt ) zegt in de quran: " Allah belast geen ziel boven haar vermogen ". ( koran, 2:286 ).

Dit betekent dat je als mens nooit een beproeving krijgt die jij niet aan kan. Dat geldt voor zowel moslims als andersgelovigen. We moeten wel snappen dat Allah het in deze aya niet heeft over de beproevingen van het leven. Zoals bijvoorbeeld een infectie die je krijgt en waar je aan sterft. Want ook dat is een belasting boven je vermogen.

Uit de context van de aya is duidelijk dat Allah het heeft over belasting in de vorm van verantwoordelijkheden. Het gaat over je vermogen om het woord van Allah hoog te houden. Allah vraagt ons bijvoorbeeld: wees eerlijk, wees bescheiden, wees goed voor jezelf en anderen. Dit zijn de verantwoordelijkheden die Allah ons heeft gegeven en die bij niemand buiten zijn of haar vermogen liggen.

Most common user reactionsMost common user reactions 3 reactions 1 comment
Post

Lost younger brother 12/16/24

#grieving#Sports fan#texting him the morning he passed away. Sports teams, scores, etc. He lived in another part of Oregon. Hadn't seen each other in many years.

Few years ago he bought me a PINK fishing pole 🎣 cuz a friend had taught me how to fish. Being a 21 yr breast cancer survivor represents the PINK. At some point I explained to him that my fishing buddy now has ALS and can no longer do many things. Asked him if I could donate to American Cancer Society anonymously to a girl with CANCER and he was ok with it. We both wanted someone w cancer to have something positive.

Most common user reactionsMost common user reactionsMost common user reactions 5 reactions 1 comment
Post
See full photo

Wie YEP Mentalhealth mir geholfen hat, meine Stimme zu finden

Ich habe in den letzten Jahren viel über mentale Gesundheit nachgedacht – nicht nur über meine eigene, sondern auch über die meiner Freunde und Menschen in meinem Umfeld. Es ist ein Thema, das viele von uns beschäftigt, oft aber viel zu selten offen besprochen wird. Deshalb war ich so begeistert, als ich von YEP Mentalhealth und ihrer Initiative „Mental Health: Der Jugend zuhören!“ erfahren habe. Es war, als hätten sie genau das ausgesprochen, was ich schon so lange gefühlt habe: Wir brauchen eine Plattform, auf der unsere Stimmen gehört werden.

Mein erster Kontakt mit YEP

Ich habe von YEP durch einen Freund gehört, der mir den Link zur Umfrage geschickt hat. „Das ist genau dein Ding“, sagte er – und er hatte recht. Die Umfrage war unkompliziert und anonym, was mir wichtig war, weil ich mich so sicher fühlte, ehrlich zu sein. Es ging nicht nur darum, welche Herausforderungen ich habe, sondern auch, welche Lösungen ich mir wünsche.

Was mich am meisten beeindruckt hat, war, wie die Fragen gestellt wurden. Sie waren klar und zugänglich, aber gleichzeitig tiefgründig. Es fühlte sich an, als würde jemand wirklich verstehen wollen, wie mein Leben aussieht und was ich brauche.

Warum diese Umfrage so wichtig ist

Für mich hat die Umfrage gezeigt, wie wichtig es ist, jungen Menschen zuzuhören. Viel zu oft wird über uns gesprochen, statt mit uns. Die Welt um uns herum stellt ständig Erwartungen an uns, aber nur selten fragt jemand: „Wie geht es dir wirklich? Was würde dir helfen?“

Das Projekt von YEP ist deshalb so besonders, weil es die Perspektiven von uns Jugendlichen in den Mittelpunkt stellt. Es geht nicht nur um Statistiken oder Forschungsergebnisse – es geht um unsere Erfahrungen, unsere Bedürfnisse und unsere Ideen. Zu wissen, dass meine Antworten Teil eines größeren Jugendberichts werden, der Entscheidungsträger*innen erreicht, gibt mir das Gefühl, wirklich etwas bewirken zu können.

Was YEP für mich bedeutet

YEP Mentalhealth ist für mich mehr als nur eine Umfrage. Es ist eine Bewegung, die zeigt, dass wir alle eine Rolle spielen können, wenn es darum geht, die mentale Gesundheit zu verbessern. Durch die Umfrage hatte ich das Gefühl, Teil von etwas Größerem zu sein – einer Gemeinschaft, die zusammenkommt, um echte Veränderungen anzustoßen.

Ich habe auch gelernt, dass es okay ist, über mentale Gesundheit zu sprechen. Viel zu lange habe ich geglaubt, dass ich mit meinen Sorgen allein bin oder dass sie nicht wichtig genug sind. Doch YEP hat mir gezeigt, dass jede Stimme zählt und dass wir gemeinsam stark sein können, wenn wir uns gegenseitig zuhören und unterstützen.

Mein Aufruf an dich

Wenn du, wie ich, manchmal das Gefühl hast, dass deine Meinung nicht gehört wird, dann ist das deine Chance. Nimm an der Umfrage teil, teile deine Erfahrungen und mach deine Stimme laut. Gemeinsam können wir dafür sorgen, dass psychische Gesundheit endlich die Aufmerksamkeit bekommt, die sie verdient.

Hier ist der Link zur Umfrage:

👉 yep-austria.involve.me/mental-health

YEP Mentalhealth hat mir gezeigt, dass wir nicht passiv bleiben müssen – wir können aktiv etwas verändern. Und ich bin so dankbar, ein Teil davon zu sein.

Mental Health: Der Jugend zuhören

Du hast jetzt die Chance die Zukunft mitzugestalten und etwas zu verändern. Mach mit!
Most common user reactions 5 reactions 2 comments
Post
See full photo

“I am confident that people whose MS is just beginning can truly be optimistic about their prospects for a life free from disability"

Dr. Stephen Hauser, who has been working on MS for decades, is hopeful that the world is on the cusp of a new era in MS. “The battle is not yet won, but all of the pieces are in place to soon reach the finish line — a cure for MS. … I think we can, in the next few years, completely suppress the disease in most people, if the proverbial tea leaves continue to point in the direction that they do today,” he said. And a cure for MS could be close behind.

And in the last decade, UCSF researchers have made incredible advances that could, one day, reverse MS symptoms or even treat the disease before it begins.

Today, clinical studies like those being conducted by the UCSF Weill Institute for Neurosciences, which Hauser directs, are investigating new ways to aggressively treat MS sooner with existing medications and new, more powerful versions. They are also concentrating on myelin repair. The Institute is applying lessons learned from MS to develop treatments for degenerative brain disorders like Alzheimer’s and Parkinson’s, as well as ALS (amyotrophic lateral sclerosis).

Excerpts from full article: "A Cure for Multiple Sclerosis? Scientists Say Within Our Lifetime."

www.ucsf.edu/news/2024/06/427831/cure-multiple-sclerosis-sci...

#CureMS #MultipleSclerosis #MightyTogether #ChronicIllness #autoimmune #newlydiagnosed #Disability #Caregiving

A Cure for Multiple Sclerosis? Scientists Say Within Our Lifetime

A generation ago, a diagnosis of multiple sclerosis was a guarantee of a debilitating disease that would leave the patient wheelchair bound, and worse. Follow UCSF’s role in what some call the golden age of MS research and care.
Most common user reactions 10 reactions 2 comments
Post

Laughter is the best medicine- for real!

Laughter is keeping me sane.
There is so much in my life trying to pull me down, and God and laughter lift me up.
My son-in-law has ALS, I take care of my 94yr mom, my daughter lost her job, all while juggling all my ‘ABC ‘ health issues. And I’m not always a very good care giver to myself, and I am usually past exhaustion and pain, but I do what I can. ( And I take naps. )
So, I depend on my God and enjoy my life, Sometimes I mess up, ( that’s because I am a mess) and it’s ok. I have been without- that’s when I learned to thankful and laugh.

Most common user reactionsMost common user reactionsMost common user reactions 15 reactions 2 comments