ALS (Lou Gehrig's Disease)

Join the Conversation on
ALS (Lou Gehrig's Disease)
1.5K people
0 stories
395 posts
About ALS (Lou Gehrig's Disease)
Explore Our Newsletters
What's New in ALS (Lou Gehrig's Disease)
All
Stories
Posts
Videos
Latest
Trending
Post

Laughter is the best medicine- for real!

Laughter is keeping me sane.
There is so much in my life trying to pull me down, and God and laughter lift me up.
My son-in-law has ALS, I take care of my 94yr mom, my daughter lost her job, all while juggling all my ‘ABC ‘ health issues. And I’m not always a very good care giver to myself, and I am usually past exhaustion and pain, but I do what I can. ( And I take naps. )
So, I depend on my God and enjoy my life, Sometimes I mess up, ( that’s because I am a mess) and it’s ok. I have been without- that’s when I learned to thankful and laugh.

9 reactions 1 comment
Post

Thoughts on "Faking It"

“Stay Sick, and you aren’t trying hard enough,Make improvements, and you were faking it all along.Share your story and you are seeking attention,Keep it to yourself and you arent really that sick.”

Well ain’t that the truth. Thank you random pintrest quote…every line is how it truly goes. Having primary immune deficency is like the Cercesi walk of shame in game of thrones. Shame! Always sick with something. Again. Never ending infections and antibiotics. Getting a new diagnosis every month. Always Fatigue. Judgement from others discussing whether you are doing ok-ish and thinking positive … again. Doctor visits, copays and deductibles that are met in January with no end in sight. We don’t talk about Bruno and the stigmas regarding invisible chronic illness. And how difficult it truly is.

When did society decide to judge whether or not you “look” sick enough for thoughts, kindness, empathy and compassion. Chronic invisible illness is socially unaccceptable and it’s not satisfying to be a patient/friend who dosen’t get well soon. I get it. Sometimes the disease wins and we have to do things different or not at all. I am frustrated too.These days rare disesae translates into insignificant. I understanding empathy is exhausting to give. If a disease is not some thing you heard of, the insensitive comments come. It’s not a contest…I hope we all make it. I have learned so many lessons in the last 9 years. And as hard as it is, this too is a blessing.

Honestly, my gene pool didn’t have a lifeguard on duty that day and it wreaked significant and life threateneing havoc on my immune system . I will forever be a severely immunocompromised medically demanding patient. I will not make antibodies. My complement system wont cascade. I will not respond to most vaccines and I will pay for public health decisions and others choices. Being a medically retired RN, we always taught our patients to maintain a postive attitude. To get up everyday and perform our activities of daily living. Clean up, move and eat healthy. Exercise. Hydrate. Hairspray.. and lots of it. Tylenol. I do these things to maintain some mental self esteem and make the most of good days. When I don’t look “sick enough” I get the faking it vibe. I stopped smiling in pictures, so I looked like I felt. Can I not have dignity in illness? I want to enjoy my good days and not publicize the bad. I value every single decent day.We live in a world obsessed with business, self health, growth and the inspirtaional “battle” of overcoming a life threatening disease. But there really isnt any room for acceptance when medicine and science can’t fix something yet. Like I should try a little harder. Cmon Stacy.. make thoses B cells…just drink a protein shake, and have you tried…? Like I have not searched everything I can on the internet to make this better. Its a good perspective from Brenee Brown. I live in that gray area for sure, but some diseases can only be carried and endured. Not cured. For some there is no treatment..you are stuck forever with this creeper. Like at my gene pool without hairspray.

On the bright side, this box of darkness has given me a beautiful perspective on enjoying the normal and ordinary moments. Anthony Carbahal, who has ALS said “You can still have a meaningful life.. If …you evolve with your circumstances.” Word Anthony. Duly noted. I am conscious gratefully grateful when I wake up. I have empathy for others when they are ill and value true friendships. Thank you always to the friends who still hang with me, even though I come with terms and conditions. I love you forever. Embrace change. Yell plot twist when it dosen’t work out. Enjoy the Tylenol. Give as much as you can, and set boundaries like a madwoman. Quality of life is all that matters from here on out, so go ahead find your happiness on the good hair days. Smile in your pictures again. Be YOU regardless of judgement. So in 2023 I will continue smiling and making plans for my future..gene pool permitting. Hopfully my lifeguard is on duty and has that hairspray, IVIG, and tylenol to help me get through this adventure of life. And hopefully I will still have a smile in my pictures…always.

themighty.com/wp-content/uploads/2023/01/IMG_1323-scaled.jpeg

Post

Hoe Microsoft Office 365 uw organisatie ten goede kan komen

Microsoft Office 365 is een cloud-gebaseerde hulp die over het algemeen wordt gebruikt om u te helpen bij het voldoen aan de verenigingsvereisten voor onwrikbare kwaliteit, veiligheid en efficiëntie. Het wordt gecontroleerd door de cloud, kunt u uw toepassingen en documenten voor alle doeleinden vanaf elke plaats voor bijvoorbeeld Macintosh, PC, en Tablet, en selecteer mobiele telefoons en ze zijn betrouwbaar up-to-date. Microsoft Office 365 Preparation program is gepland voor Innovation Impacting Business Chiefs die op zoek zijn naar degelijke informatie over hoe Office 365 de efficiëntie van werknemers kan verbeteren, informatie gemakkelijk kan delen en taken snel kan uitvoeren. Inzicht in de voordelen van Microsoft Office 365:

Capacity Drive:U kunt records delen en matchen op een beperkte basis door middel van een aantal op toestemming gebaseerde inbegrepen. Als uw klanten extra capaciteit nodig hebben, kunt u die ongetwijfeld ook aanschaffen. Office kopen zonder abonnement? avantixsolutions.nl is een gerenommeerd portaal dat een Microsoft Office licentie verkoopt tegen scherpe prijzen. Wij leveren direct digitaal. 

Eenvoudige toegang tot dossiers:Nog een voordeel van office 365 is dat de plannen die het biedt tot Word, Succeed, PowerPoint, en verschillende projecten via een internet-gebaseerde web aanpassing van het programma. Dit zal uitzonderlijk nuttig zijn voor mensen die reizen of op afstand werken. Via dit kantoor kunt u uw rapporten openen en wijzigen vanaf elk apparaat en programma. Draagbare toepassingen zijn eveneens toegankelijk om een soortgelijke reden; u kunt ze downloaden en bekijken. 

Financieel slim:Office 365 is zeer zeker de meest betaalbare, afhankelijk van het aantal klanten dat uw kantoor nodig heeft. Met het doorlopende lidmaatschapsmodel krijgt u als vanzelfsprekend een update waarschuwing op deze manier hoeft u niet te betalen voor nieuwe programma's van Microsoft. Bovendien, aangezien u per klant betaalt, betaalt u alleen voor de middelen die u gebruikt. 

E-mail is beschikbaar en redelijk:U hebt de mogelijkheid om overal en altijd bij uw e-mail te komen omdat Office 365 Standpoint in de cloud wordt aangeboden. Het grootste deel van de Workplace e-mail keuzes vereist geen manager of gefaciliteerde trade server, waardoor het redelijk is voor de meer bescheiden geschatte organisaties. De meeste plannen worden geregeld via een eenvoudig te gebruiken interface, waarvoor geen IT'er nodig is. Echter, op de off kans dat uw bedrijf is enorm en vereist meer hartelijke controles, een aanzienlijk aantal van de onderneming renditions hebben een PowerShell-interface in hen die toezicht houdt toestemmingen voor e-mail en verschillende projecten. Op zoek naar Office-pakket kopen? avantixsolutions.nl is de meest populaire website die een Microsoft office pakket aanbiedt tegen betaalbare prijzen. Wij leveren direct digitaal. Neem een kijkje op onze website voor meer informatie. 

Aanpassingsvermogen:Office 365 stelt uw bedrijf bovendien in staat om op te schalen van één klant tot ongeveer 300 klanten. Op het moment dat uw bedrijf zich ontwikkelt zal Office 365 u niet ontmoedigen. Het zal toenemen om aan uw eisen te voldoen..

 

Extra apparaten:Skype en SharePoint zijn de extra hoogtepunten die toegankelijk zijn in Office 365. Ze zijn beter voor correspondentie en gezamenlijke inspanningen in uw bedrijf. 

Voor meer informatie :-

windows 10 licentie

 

office pakket

Bron-URL:-  https://www.diigo.com/item/note/91n99/qx7c?k=b23532a2840256ca9ca62f7e4675e542

Avantix Solutions

Avantix-oplossing biedt een breed scala aan softwarelicenties uit de serie Multimedia, waaronder Windows-licenties en kantoorlicenties en gebruikte softwarelicenties.
Post

Hoe Microsoft Office 365 uw organisatie ten goede kan komen

Microsoft Office 365 is een cloud-gebaseerde hulp die over het algemeen wordt gebruikt om u te helpen bij het voldoen aan de verenigingsvereisten voor onwrikbare kwaliteit, veiligheid en efficiëntie. Het wordt gecontroleerd door de cloud, kunt u uw toepassingen en documenten voor alle doeleinden vanaf elke plaats voor bijvoorbeeld Macintosh, PC, en Tablet, en selecteer mobiele telefoons en ze zijn betrouwbaar up-to-date. Microsoft Office 365 Preparation program is gepland voor Innovation Impacting Business Chiefs die op zoek zijn naar degelijke informatie over hoe Office 365 de efficiëntie van werknemers kan verbeteren, informatie gemakkelijk kan delen en taken snel kan uitvoeren. Inzicht in de voordelen van Microsoft Office 365:

Capacity Drive:U kunt records delen en matchen op een beperkte basis door middel van een aantal op toestemming gebaseerde inbegrepen. Als uw klanten extra capaciteit nodig hebben, kunt u die ongetwijfeld ook aanschaffen. Office kopen zonder abonnement? avantixsolutions.nl is een gerenommeerd portaal dat een Microsoft Office licentie verkoopt tegen scherpe prijzen. Wij leveren direct digitaal. 

Eenvoudige toegang tot dossiers:Nog een voordeel van office 365 is dat de plannen die het biedt tot Word, Succeed, PowerPoint, en verschillende projecten via een internet-gebaseerde web aanpassing van het programma. Dit zal uitzonderlijk nuttig zijn voor mensen die reizen of op afstand werken. Via dit kantoor kunt u uw rapporten openen en wijzigen vanaf elk apparaat en programma. Draagbare toepassingen zijn eveneens toegankelijk om een soortgelijke reden; u kunt ze downloaden en bekijken. 

Financieel slim:Office 365 is zeer zeker de meest betaalbare, afhankelijk van het aantal klanten dat uw kantoor nodig heeft. Met het doorlopende lidmaatschapsmodel krijgt u als vanzelfsprekend een update waarschuwing op deze manier hoeft u niet te betalen voor nieuwe programma's van Microsoft. Bovendien, aangezien u per klant betaalt, betaalt u alleen voor de middelen die u gebruikt. 

E-mail is beschikbaar en redelijk:U hebt de mogelijkheid om overal en altijd bij uw e-mail te komen omdat Office 365 Standpoint in de cloud wordt aangeboden. Het grootste deel van de Workplace e-mail keuzes vereist geen manager of gefaciliteerde trade server, waardoor het redelijk is voor de meer bescheiden geschatte organisaties. De meeste plannen worden geregeld via een eenvoudig te gebruiken interface, waarvoor geen IT'er nodig is. Echter, op de off kans dat uw bedrijf is enorm en vereist meer hartelijke controles, een aanzienlijk aantal van de onderneming renditions hebben een PowerShell-interface in hen die toezicht houdt toestemmingen voor e-mail en verschillende projecten. Op zoek naar Office-pakket kopen? avantixsolutions.nl is de meest populaire website die een Microsoft office pakket aanbiedt tegen betaalbare prijzen. Wij leveren direct digitaal. Neem een kijkje op onze website voor meer informatie. 

Aanpassingsvermogen:Office 365 stelt uw bedrijf bovendien in staat om op te schalen van één klant tot ongeveer 300 klanten. Op het moment dat uw bedrijf zich ontwikkelt zal Office 365 u niet ontmoedigen. Het zal toenemen om aan uw eisen te voldoen..

 

Extra apparaten:Skype en SharePoint zijn de extra hoogtepunten die toegankelijk zijn in Office 365. Ze zijn beter voor correspondentie en gezamenlijke inspanningen in uw bedrijf. 

Voor meer informatie :-

windows 10 licentie

 

office pakket

Bron-URL:-  https://www.diigo.com/item/note/91n99/qx7c?k=b23532a2840256ca9ca62f7e4675e542

Avantix Solutions

Avantix-oplossing biedt een breed scala aan softwarelicenties uit de serie Multimedia, waaronder Windows-licenties en kantoorlicenties en gebruikte softwarelicenties.
Post

Wie findet man einen günstigen Permanent-Make-up-Künstler?

Sie müssen nicht viel Geld ausgeben, um ein hochwertiges Permanent Make-up zu bekommen. In der Tat gibt es viele Möglichkeiten, ein hochwertiges Permanent Make-up zu bekommen, ohne viel Geld auszugeben. In diesem Blogbeitrag erfahren Sie, wie Sie einen günstigen Permanent-Make-up-Künstler finden. Außerdem gehen wir auf die Vorteile von günstigem Permanent Make-up ein und wie Sie damit langfristig Geld sparen können.

Was ist billiges Permanent Make-up?

Wenn Sie auf der Suche nach einem günstigen Permanent-Make-up-Künstler sind, sollten Sie ein paar Dinge beachten. Erstens: Permanentes Make-up ist nicht immer billig. Es kann sogar ziemlich teuer sein. Zweitens sollten Sie sich immer über den Künstler informieren, bevor Sie einen Termin vereinbaren. Lesen Sie unbedingt Bewertungen und sehen Sie sich Vorher-Nachher-Fotos an. Drittens sollten Sie immer um ein Beratungsgespräch bitten, bevor Sie einen Termin buchen. So können Sie sich mit dem Künstler treffen und Ihre Erwartungen besprechen. Viertens: Erkundigen Sie sich nach der Erfahrung und Ausbildung des Künstlers. Fünftens: Scheuen Sie sich nicht zu feilschen! Viele Künstler sind bereit, über den Preis zu verhandeln, also scheuen Sie sich nicht zu fragen.

Wie lange dauert es?

Das hängt davon ab, wie erfahren der Künstler ist und wie groß die Fläche ist, die Sie bedeckt haben möchten. Eine kleine Tätowierung, wie ein Schönheitsfleck, kann nur 15 Minuten dauern. Größere Tätowierungen, z. B. solche, die Ihre Augenbrauen bedecken, können bis zu einer Stunde dauern.

Ist es schmerzfrei?

Es gibt viele Missverständnisse über Permanent Make-up, und eines der häufigsten ist, dass es schmerzhaft ist. Das ist einfach nicht wahr! Mit modernen Technologien und Techniken kann Permanent Make-up völlig schmerzfrei sein. Das Wichtigste ist, einen qualifizierten und erfahrenen Künstler zu finden, der weiß, wie er mit Ihrer individuellen Schmerztoleranz umgehen muss.

Wenn Sie sich Sorgen über Schmerzen machen, fragen Sie Ihren Künstler nach seinen Erfahrungen und was er tut, um die Beschwerden seiner Kunden zu minimieren. Sie können auch um eine betäubende Creme bitten, die vor dem Eingriff aufgetragen wird.

Lassen Sie sich nicht von der Angst vor Schmerzen davon abhalten, das schöne, lang anhaltende Ergebnis zu erzielen, das Sie verdienen!

Was ist der Unterschied zwischen günstigem und teurem Permanent Make-up?

Es gibt einige Schlüsselfaktoren, die Sie bei der Entscheidung für oder gegen einen günstigen oder teuren Permanent-Make-up-Künstler berücksichtigen sollten. Der erste Faktor ist die Erfahrung des Künstlers. Ein erfahrener Künstler ist in der Regel teurer, aber er wird wahrscheinlich auch bessere Arbeit leisten. Zweitens sollten Sie einen Blick auf die Qualität der Arbeit werfen. Das ist schwer zu beurteilen, wenn man sie nicht persönlich gesehen hat, aber Sie können sich oft anhand von Vorher-Nachher-Fotos ein Bild machen. Und schließlich sollten Sie sich nach Empfehlungen erkundigen. Wenn Sie jemanden kennen, der mit seinem Permanent Make-up gute Erfahrungen gemacht hat, kann er Ihnen vielleicht den richtigen Weg weisen.

Fazit

Mit ein wenig Recherche ist es möglich, einen günstigen Permanent-Make-up-Künstler zu finden. Es gibt viele Möglichkeiten, bei dieser Art von Dienstleistung Geld zu sparen, z. B. durch die Suche nach Rabatten oder Sonderangeboten und durch die Bereitschaft, mit dem Künstler zu verhandeln. Es ist auch wichtig, daran zu denken, dass die Qualität der Arbeit wichtiger ist als der Preis.

Für mehr Information :-

wimpernverlängerung oberösterreich

 

wimpernverlängerung linz

Quell-URL :-  https://sites.google.com/view/starlifebeautyq/home

Post

Recognition and what it means!!

Finally recognition of this insidious condition, we are now being spoken about, and all it took was for Celine Dion to be diagnosed with this condition for our lives finally to be taken seriously. Many of us have tried to get media coverage of this condition but they just were not interested, all that has changed and now they are contacting us to find out first hand what Stiff Person Syndrome is and how long it took for diagnosis and how we are effected by it. We now have the opportunity to tell our story to share our many journeys, not one of us has had a similar journey or are treated the same, we are all so different, we maybe 1 in 1 Million but we are all on this journey just think for a moment that means in the country I call home Australia there are approx 25 of us, we don’t have support networks like MS or MND or Parkinson’s we are our own support group, all we have is each other.

During this COVID lockdown I have hardly left my home for anything but medical appointments and now my appointments with my Professor are on Zoom he does not want me anywhere near my treating hospital my immune system is to badly compromised. How can you explain to a layman the effect Stiff Person Syndrome has on your life, the seizures truly terrifying the Tremors no part of your body is spared the twisting spasms, legs like concrete your inability to initiate movement then the kicker Anxiety and Depression. I hope and pray that with Celine coming out and saying she has this condition will help to move the dial, that more research can be done to find better treatments or a cure, people are no longer laughing when they here of this diagnosis they are starting to realise that this condition is akin to MS ALS / MND Parkinson’s in-fact I describe my condition as MS on steroids. To my fellow sufferers I say this don’t give up don’t give in, keep climbing this mountain that is our everyday lives, really what choice do we have? None, we are in this together and each of is holding the rope so that no one should fall or be left  behind.

#StiffPersonSyndrome

5 reactions 2 comments